Servono risposte concrete ai bisogni delle persone sordocieche

Istituita dall’EDBU, l’Unione Europea dei Sordociechi, la Giornata dei Sordociechi è stata promossa ieri, 27 giugno, per la prima volta in Italia – come avevamo anticipato nei giorni scorsi – da parte dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro.
Per l’occasione è stato organizzato a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato, un convegno per favorire la conoscenza sul tema della sordocecità e promuovere il dibattito a livello pubblico e istituzionale, individuando modalità e azioni volte ad affrontare in modo efficace quella che è diventata una vera e propria condizione sociale diffusa, coinvolgendo diverse migliaia di persone nel nostro Paese.
All’incontro – oltre al viceministro della Famiglia e delle Disabilità Vincenzo Zoccano – hanno partecipato anche alcune persone sordocieche, portando la propria testimonianza di vita. La presenza di professionisti esperti dei temi legati alla comunicazione, alla legislazione e alla riabilitazione ha dimostrato inoltre che le persone con pluridisabilità possono accedere ai vari àmbiti della vita comune.
«Insieme ai protagonisti – ha dichiarato a margine del convegno Mario Barbuto, presidente dell’UICI – abbiamo vissuto uno stralcio della loro quotidianità e sentito come si fanno carico dei loro problemi le Associazioni. Abbiamo inoltre espresso una serie di precise richieste alle Istituzioni, caratterizzando la giornata come un momento di passaggio tra quanto attualmente esiste e quanto domani vorremmo vedere concretizzato, all’insegna di un evento ricco di umanità, professionalità e comunione di interessi e realizzazioni».

Che tutto ciò sia avvenuto in questo 2018 non è stato per altro casuale. In quest’anno, infatti, ricorre il cinquantenario dalla morte di Helen Keller, cui l’intero evento è stato dedicato, la celebre scrittrice, attivista e insegnante statunitense, sordocieca dall’età di 19 mesi e conosciuta in tutto il mondo per la grande eredità riabilitativa che ha lasciato. Ancora oggi, infatti, la sua esperienza di vita viene presa come esempio e applicata in campo riabilitativo, per ottenere risultati di crescita e inclusione di persone che vivono la condizione di deprivazione sensoriale.

Vale la pena a questo punto ricordare un po’ di dati sulla sordocecità riguardanti l’Italia. Secondo un recente studio commissionato all’ISTAT dalla Lega del Filo d’Oro, di cui anche il nostro giornale si è ampiamente occupato, nel nostro Paese sono circa 190.000 le persone (0,3% della popolazione) affette da patologie che coinvolgono sia la vista sia l’udito; il 30% di esse vive nelle Regioni meridionali, il 21% nel Centro e circa il 17% nelle Isole.
La sordocecità colpisce in maggioranza le persone con più di 65 anni e oltre il 64% di questa popolazione è donna. La dimensione del fenomeno, però, si amplia, se si considera che più del 55% delle persone con disabilità sensoriale (circa 108.000) sperimentano importanti restrizioni alla propria autonomia, non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle della vista e dell’udito.
«Grazie alla Legge 107/10 – sottolineano dalla Lega del Filo d’Oro -, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella Dichiarazione sui Diritti delle Persone Sordocieche del Parlamento Europeo del 12 aprile 2004, la sordocecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due patologie); purtroppo oggi quella norma appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive e nell’intento di una sua attuazione a livello  territoriale, per dare risposte mirate a bisogni specifici. È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro».

«Per raggiungere questi obiettivi – dichiara Barbuto – occorre dare vita a una rappresentanza forte presso le Istituzioni italiane, attraverso un network che riunisca Associazioni ed Enti che si occupano di pluridisabilità, operatori sociali, gli stessi disabili sensoriali e le loro famiglie. È vitale far comprendere al Governo e alle Istituzioni italiane quanto sia importante irrobustire, ampliare e proseguire il percorso di tutela di questa ampia collettività, offrendo loro l’opportunità di gestire il proprio ambiente domestico e sociale con il maggior grado di autonomia possibile, sviluppando nuove competenze, strumenti di comunicazione e innovazioni sempre più utili ed efficaci per superare le barriere che ostacolano una vita realmente inclusiva».
«È importante ricordare – aggiungono a tal proposito dalla Lega del Filo d’Oro – che sono diversi i sistemi di comunicazione che utilizzano le persone con disabilità sensoriale; dalla LIS Tattile, in cui il sordocieco ascolta toccando con le proprie mani quelle del suo interlocutore, al Sistema Malossi, in cui ogni dito della mano corrisponde a una lettera dell’alfabeto, e che viene insegnato ai bambini insieme alla dattilografia, alla comunicazione pittografica, dal Tadoma al Braille».
«Il territorio – conclude Barbuto – gioca un ruolo essenziale per garantire in modo capillare servizi che assicurino crescita, cultura e inclusione alle persone sordocieche. Per questo è necessario adoperarsi affinché non solo tutti i distretti italiani siano presidiati da interventi ad hoc, ma è altresì opportuno mettere a sistema un metodo che dia valore aggiunto a questi servizi, creando una modalità unificata e condivisa, facendo sì che i pluridisabili e le loro famiglie possano utilizzare gli stessi servizi ovunque, senza doversi spostare dal proprio domicilio subendo importanti disagi logistici».

«Questa Giornata Nazionale – afferma dal canto suo Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro – ha  rappresentato l’occasione per far conoscere a quante più persone possibili un fenomeno in crescita come quello della sordo cecità. Si è trattato infatti di un momento di confronto fondamentale tra Istituzioni e Associazioni del Terzo Settore, per fornire risposte concrete ai bisogni delle persone sordocieche, partendo dal diritto all’inclusione. La piena attuazione della Legge 107/10, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, potrebbe agevolare questo processo, rappresentando un punto di partenza per queste persone e le loro famiglie. Mi preme inoltre ricordare che Sabina Santilli, sordocieca dall’età di sei anni a causa di una meningite, ha voluto con tenacia anche in Italia un’organizzazione per le persone sordocieche, fondando già nel 1964 la nostra Lega del Filo d’Oro». (S.B.)