Michael, che ha imparato ad ascoltare le sue potenzialità

Da neonato avevano sentenziato, per lui, una vita limitata ad alcuni mesi, ma si sbagliavano di grosso. Oggi, infatti, Michael Bertozzi, nonostante la sordità e la disabilità intellettiva, è diventato un protagonista dello sport, insieme al movimento Special Olympics. Ha imparato ad ascoltare tutte le sue potenzialità e a dimostrarle agli altri, rendendo felice la propria famiglia, che ha dovuto rivalutarne il ruolo del “figlio più fragile”. E nel 2019 Michael sarà ad Abu Dhabi, per partecipare, con grandi aspettative, ai Giochi Mondiali Estivi Special Olympics

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Inclusione lavorativa: questa storia ben dimostra che si può fare!

La videotestimonianza che parla di Haris – giovane con disabilità che svolge un tirocinio lavorativo – e di Antonio – imprenditore che ha compreso come “la disabilità possa essere anche altro” – ha animato una serata a Brugherio (Monza-Brianza), dedicata ai risultati di “TikiTaka – Equiliberi di essere”, progetto avviato in Lombardia dal Distretto di Monza-Desio, che affronta una questione cruciale per le persone con disabilità: la possibilità di realizzare il proprio percorso di vita all’interno della comunità di appartenenza, contribuendo come parte attiva alla costruzione del bene comune

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Come oro nelle crepe

Affetta dalla rara sindrome di Ehlers-Danlos, che rende instabili le articolazioni ed enormemente fragili i tessuti, Gioia Di Biagio – musicista del noto gruppo Le Cardamomò – ha recentemente pubblicato il libro “Come oro nelle crepe. Così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici”, ove «insegna – come è stato scritto – a non arrendersi ai limiti del proprio corpo, trasformando la fragilità in bellezza e le cicatrici in rifiniture dorate, come nella tecnica giapponese del “kintsugi”, che “ripara con l’oro”. Perché nessuno sa essere forte come una persona fragile»

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Ancora una volta “trattamento di serie B” per gli alunni con disabilità

«Ai Sindacati dico: con la stessa celerità con cui avete siglato questo accordo, confrontiamoci urgentemente per un piano di formazione obbligatoria, iniziale e in servizio, per tutti i docenti di sostegno e quelli curricolari. L’alunno con disabilità, infatti, è di tutta la scuola e tutti i docenti devono farsi carico di tutti gli alunni, compresi quelli con disabilità, ma bisogna essere preparati!»: a dirlo è Francesca Palmas dell’Associazione ABC, che commenta così l’accordo siglato tra il Ministero e le organizzazioni sindacali, in vista delle assegnazioni per il prossimo anno scolastico

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Le terapie avanzate nell’ambito delle Malattie Rare

«È tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che le terapie avanzate porranno alla Sanità, sia in relazione all’impatto che queste avranno sull’organizzazione del Sistema Sanitario Italiano, sia, ancor più, sulla gestione dei pazienti. E per il suo gran numero di poli ospedalieri e di ricerca, la Lombardia sarà una delle Regioni maggiormente coinvolte in quelle nuove sfide»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta il tavolo pubblico di discussione sul ruolo della Lombardia rispetto alla gestione delle terapie avanzate in àmbito di Malattie Rare, promosso per il 5 luglio a Milano

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ISEE ordinario per i Servizi Diurni? Pronti a ricorrere al TAR

«È per noi inaccettabile l’applicazione dell’ISEE ordinario per i Servizi Diurni, perché se in base al progetto di vita delle persone con disabilità la loro frequenza ai Servizi Diurni è un bisogno, questo dev’essere configurato come un diritto e non come un privilegio. Siamo dunque pronti ad un eventuale ricorso al TAR»: a dirlo è Marianna Mastronicola, che presiede a Milano il Coordinamento delle Famiglie di persone con disabilità coinvolte in vari tipi di Servizi Diurni e che sta conducendo una battaglia in questo àmbito, a fianco della Federazione LEDHA di Milano

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Come è stata applicata la Legge sul “Durante e Dopo di Noi”?

L’analisi sui primi due anni di attuazione della Legge 112/16 – meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi” – sarà al centro domani, 4 luglio, a Roma, dell’evento conclusivo di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti

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