Come avevamo segnalato in sede di presentazione, erano stati cinque (Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino) gli appuntamenti previsti per Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari, proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), grazie a un cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti, innanzitutto per conoscere e approfondire i vari aspetti della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”).
È ora in programma per domani, 4 luglio, nella Capitale, alla Sala Foscolo del Centro Congressi Roma Eventi – Fontana di Trevi (ore 10-13), l’evento finale del percorso, preziosa occasione proprio per fare il punto sull’applicazione della citata Legge 112/16, a due anni esatti dalla sua approvazione.
«L’analisi sui primi due anni di attuazione della Legge 112/16 – spiegano da UNIAMO-FIMR – sarà introdotta da una preliminare contestualizzazione di questo intervento nell’àmbito del più generale Secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità. Particolare attenzione sarà dedicata alle riflessioni dei principali attori in gioco nell’attuazione della Legge 112 a livello territoriale, ovvero da un lato le Regioni e le Province Autonome, dall’altro le Associazioni e la Cooperazione Sociale. Non mancherà naturalmente una valutazione sugli strumenti del trust, dei vincoli di destinazione e dei fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, già autore, insieme a tredici Associazioni di consumatori, di una guida per il cittadino dedicata al “Dopo di Noi”, Amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]».
Interverranno all’incontro Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR; Roberto Speziale, presidente Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), vicepresidente vicario della FISH Nazionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Maristella Zantedeschi della Società Sinodè; Luigi Mazzuto della Regione Molise, coordinatore della Commissione Politiche Sociali nella Conferenza delle Regioni; Marco Tirabosco di Federsolidarietà-Confcooperative, componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità; Gianluca Abbate, consigliere nazionale del Notariato con delega al Sociale.
Sono altresì stati invitati anche Lorenzo Fontana, ministro per la Famiglia e le Disabilità e Luigi Di Maio, ministro dello Sviluppo Economico e del Lavoro e delle Politiche Sociali. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org; segreteria@uniamo.org.
