Uscirà un “Libro Bianco” sulla Legge del “Durante e Dopo di Noi”
Sarà questo uno dei risultati concreti di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, progetto promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Si tratterà di un documento da presentare al Ministro per le Disabilità, riguardante la “Legge sul Durante e Dopo di Noi” e contenente i suggerimenti raccolti da tutti i partner intervenuti all’incontro conclusivo di “Social RARE”, ovvero l’ANFFAS, il Consiglio Nazionale del Notariato, Federsolidarietà-Confocoperative e la Conferenza delle Regioni, oltre alle sollecitazioni di famiglie e caregiver