«La famiglia deve conoscere quali sono gli strumenti legislativi e concreti che consentono di realizzare per il proprio figlio, più fragile di altri, un progetto di vita che non solo lo tuteli al momento della perdita dei genitori, ma che gli permetta anche una buona qualità di vita, insieme ai familiari: questo è stato il volano del nostro progetto»: così Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), ha sintetizzato la sostanza del Progetto Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari, durante l’evento conclusivo dello stesso, svoltosi nei giorni scorsi a Roma e ampiamente presentato anche su queste pagine.
Social RARE, lo ricordiamo, è stata una proposta formativa gratuita promossa appunto da UNIAMO-FIMR, grazie a un cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che si è rivolta alle persone con Malattia Rara e ai loro familiari e/o rappresentanti, innanzitutto per conoscere e approfondire i vari aspetti della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”).
Un risultato concreto di tale percorso è stato già annunciato dalla stessa Tommasina Iorno, vale a dire la prossima uscita di un “Libro Bianco” sulla citata Legge 112/16, da presentare al Ministro per le Disabilità.
«Il documento – spiega la Presidente di UNIAMO-FIMR – conterrà la sintesi dei suggerimenti raccolti da tutti i partner intervenuti all’incontro di Roma, ossia l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il Consiglio Nazionale del Notariato, Federsolidarietà-Confocoperative e la Commissione Politiche Sociali della Conferenza delle Regioni, insieme alle sollecitazioni delle famiglie e dei caregiver. Sarà un intervento deciso, per aprire nuove prospettive sulle politiche di autonomia e inclusione delle persone con Malattia Rara e/o con disabilità. Per dare piena attuazione alla Legge 112/16, infatti, è necessario favorire un cambiamento culturale di approccio all’intervento nei confronti della persona con disabilità e con Malattia Rara, innovando le stesse modalità di organizzazione e di affidamento dei servizi».
«E accanto a una piena e integrale attuazione della Legge 112/16 su tutto il territorio nazionale – aggiunge Iorno – chiederemo anche l’integrazione delle politiche socialinel nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, completamente assenti in quello precedente».
Sull’applicazione della Legge 112/16 – a due anni dall’approvazione della norma – va certamente segnalato in conclusione anche l’importante documento reso pubblico nei giorni scorsi dalla Fondazione Nazionale Dopo di Noi ANFFAS, cui abbiamo dedicato un’ampia trattazione in altra parte del giornale. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.