Dalla diagnosi di disabilità intellettiva al diritto di una vita indipendente

«Sono fiera della mia città, che ancora una volta manifesta grande disponibilità nell’accogliere la sfida che viene posta dalla fragilità. La nuova edizione della nostra Summer School si caratterizza proprio per la realizzazione del diritto di condividere spazi vitali in condizioni di uguaglianza: i nostri incontri saranno ospitati infatti da aule universitarie, musei, sale riunioni della ASL, teatri e spazi pubblici. I patrocini del Comune di Viterbo, della ASL, dell’Università della Tuscia, della Fondazione Carivit, che ha anche erogato un contributo per la realizzazione dell’iniziativa, ci incoraggiano nel capire che la comunità educante già c’è. La sfida che pone l’inclusione è: o si vince insieme, o si perde. E prima di iniziare, già sappiamo di aver vinto. Tutti quanti».
Così Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, presenta la seconda Summer School di tale organizzazione, ospitata ancora una volta dalla sua città di residenza, Viterbo, dopo gli ottimi esiti dello scorso anno.

L’iniziativa, voluta ancora una volta all’insegna della promozione all’inclusione sociale, è partita proprio oggi, 10 luglio, e sarà naturalmente dedicata alle famiglie dei bambini con sindrome X Fragile, che rappresenta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario.
Il programma prevede innanzitutto dei laboratori di film maker per giovani adulti (ma anche per bambini) all’Orto Botanico, proseguendo – nel primo pomeriggio di oggi – con un incontro dedicato alla diagnosi, presso la Cittadella della Salute, a cura di Alessandra Murgia, responsabile del Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università di Padova.
Fino al 15 luglio, poi, ci sranno momenti di confronto, aggiornamento e serate speciali dedicate a genitori e bimbi, «per disegnare un itinerario – spiegano dall’Associazione – che va dalla diagnosi di disabilità intellettiva alla realizzazione del diritto alla Vita Indipendente, ai sensi dell’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Tra gli ospiti vi saranno vari esperti di fama internazionale, tra cui Andrea Canevaro, professore emerito all’Università di Bologna e studioso da decenni in prima linea soprattutto sul fronte dell’inclusione scolastica, che parteciperanno con workshop rivolti a famiglie, insegnanti, educatori, medici e terapisti.
Nelle due giornate conclusive, infine, sono previste uscite accompagnate da visite guidate a Palazzo Farnese a Caprarola, oltreché alla Rocca e all’acquario di Bolsena.

Questo, tra l’altro, è un anno “speciale” per l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che festeggia il proprio venticinquesimo anniversario, essendo appunto stata fondata a Milano il 9 giugno 1993.
Oggi la ONLUS – aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – è presente con proprie rappresentanze in 13 Regioni, continuando ad occuparsi di promuovere l’inclusione sociale delle persone con sindrome X Fragile, attraverso progetti che cerchino cercando di riscoprire il senso della “comunità educante”, dove solidarietà e partecipazione camminano fianco a fianco per costruire identità e futuro. (S.B.)