Malati di SLA a Roma: fondi dimezzati e mesi di scoperto

«Per i malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) di Roma, il passaggio dal precedente fondo dedicato, a quello nuovo per gravissime disabilità, ha di fatto dimezzato il contributo per retribuire un badante formato, senza tenere conto del gravissimo disagio che ciò avrebbe arrecato. Nel frattempo, siamo stati testimoni di mesi e mesi di scoperto, con badanti oramai formati e assunti, i cui onorari devono essere comunque pagati».
La denuncia arriva da Viva la Vita (Associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), che ricorda a tal proposito la Delibera della Giunta Capitolina prodotta nel mese di gennaio scorso, che ha recepito il Fondo Regionale sulle Disabilità Gravissime «il quale prevede un contributo per il caregiver e per l’assistenza indiretta che per il resto della Regione Lazio va da 800 a 1.200 euro al mese in funzione delle condizioni cliniche e socio-assistenziali e che invece il Comune di Roma ha deciso di bloccare al minimo per tutti indistintamente: 800 euro al mese per un badante, in via sperimentale, per un anno».

Come “caso esemplare”, Viva la Vita cita la vicenda di Roberto Ponti, 62 anni, malato di SLA dal 2012, immobile e in respirazione meccanica invasiva, con due figli, una moglie e una badante altamente qualificata, che lo assiste grazie appunto al precedente fondo dedicato alla SLA ammontante a 1.700 euro mensili.
«Il VII Municipio di Roma – viene sottolineato dall’Associazione – aveva garantito alla famiglia che avrebbe integrato il contributo, e invece è arrivata anche la beffa di una richiesta obbligatoria di assicurazione della casa, per poter ricevere un sostegno oltretutto dimezzato».
«Perderemo sicuramente la badante – dichiara Patrizia, moglie di Roberto, che proprio grazie all’aiuto della badante può continuare a lavorare, portando a casa l’unico stipendio della famiglia -, perché un lavoro così delicato e impegnativo non può essere sottopagato ed io non riesco a darle quanto le spetterebbe».

Viva la Vita ricorda ancora le parole pronunciate da Laura Baldassarre, assessora del Comune di Roma alla Persona, alla Scuola e alla Comunità Solidale, quando venne approvata la Delibera di gennaio: «“Mettiamo al centro la persona tramite un piano assistenziale individuale e personalizzato”, disse. Parole che, alla nostra Associazione, suonano puramente demagogiche: cosa c’è infatti di così personalizzato in un intervento che dà fondi uguali per tutti? Dichiarò anche trattarsi di “un approccio che risponde pienamente ai nuovi bisogni assistenziali nell’ottica di una sempre più forte integrazione sociosanitaria”. È una delle parole più abusate, l’integrazione sociosanitaria, di cui ancora sono oscuri gli effetti, poiché ne è ignota la reale applicazione, soprattutto in una città in cui si continuano a distribuire fondi a pioggia nell’àmbito sociale, in assenza totale di coordinamento con l’apporto del sanitario».

«È ormai dal mese di maggio – concludono da Viva la Vita – che in particolare la nostra presidente onoraria Erminia Manfredi richiede un incontro urgente per affrontare la questione con l’assessora Baldassarre, ma l’assoluto silenzio lascia intendere che non vi sia tempo da dedicare ai malati di SLA!». (S.B.).