Tutte le Associazioni Regionali, Provinciali o locali impegnate (esclusivamente o non) nell’area dell’emofilia, potranno partecipare fino al 31 luglio ad A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia (“Una vita migliore con l’emofilia”), concorso dedicato a questa malattia ereditaria dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa 5.000 pazienti.
L’iniziativa è promossa da Bayer, con il patrocinio della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e della Fondazione Paracelso, allo scopo segnatamente di sostenere le progettualità delle Associazioni di pazienti operanti sul territorio, volte a migliorare i diversi aspetti della vita quotidiana di chi è affetto da questa patologia e dei loro familiari.
Una giuria dedicata – costituita da rappresentanti delle Associazioni aderenti alla FedEmo e della Fondazione Paracelso, da medici specialisti e da un esponente di Bayer – valuterà quali progetti avranno i requisiti richiesti dal regolamento, pubblicandoli in un sito dedicato. Seguirà la fase di votazione aperta al pubblico (dal 1° ottobre al 30 novembre) e il progetto più votato si aggiudicherà il premio, ossia il finanziamento del progetto stesso, per un importo di 10.000 euro. (S.B.)
A questo link sono disponibili tutti i dettagli e il regolamento di A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Paola Perrotta (Ufficio Stampa OMAR-Osservatorio Malattie Rare), paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it.
