Il manifesto della campagna social “#UniamoLaVoce”, lanciata nel 2016 da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016
«Sarà l’occasione per affrontare lo stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con Malattia Rara, con una particolare attenzione all’analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), in linea con le previsioni dell’articolo 64 del Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di Malattie Rare esenti, del Registro Regionale delle Malattie Rare e della Rete Regionale per le Malattie Rare con l’individuazione dei relativi Presìdi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all’accessibilità alla cura».
Così UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) delinea le caratteristiche dell’evento promosso con la partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che nel pomeriggio di domani, 19 luglio, a Roma (Sala Refettorio della Camera dei Deputati), coinciderà con la presentazione del 4° MonitoRare, ovvero del Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.
MonitoRare è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Assobiotec (Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie- Federchimica) e anche quest’anno ha visto la collaborazione di moltissimi portatori di interesse della comunità dei Malati Rari (Ministero della Salute; Centri di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare; AIFA-Agenzia Italiana del Farmaco; CNMR-ISS-Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Orphanet; Telethon; BBMRI-Biobanche e Risorse Bimolecolari; TNGB-Rete Telethon delle Biobanche Genetiche; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; SIMMESN-Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), che hanno fornito dati aggiornati, per offrire un fermo immagine sul tema delle Malattie Rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.
«Grande attenzione – sottolineano ancora da UNIAMO-FIMR – verrà data al tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e a quello dei registri, ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento. Troveranno spazio inoltre anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento di domani, 19 luglio, a Roma, che potrà essere seguito anche grazie alla diretta Facebook di DottNet.it (accedere a questo link dalle ore 13. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uniamo.org.
