Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren, secondo recenti stime, interessa in Italia circa 16.000 persone (2 ogni 4.000 abitanti). Essa provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«Si tratta dunque di una malattia difficile e complessa – come spiega Lucia Marotta, presidente dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – riconosciuta dalla scienza, ma ancora assai poco considerata, tanto da non rientrare nel novero delle Malattie Rare. Chi ne soffre, quindi, è di fatto lasciato solo perché non ci sono farmaci specifici e mancano centri di ricerca e di cura specializzati».
Il 23 luglio sarà la 4^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, aderendo alla quale per quel giorno l’ANIMASS ha proposto come evento centrale per il nostro Paese un importante incontro a Salerno (Sala Rikunioni del Grand Hotel Salerno, Lungomare Clemente Tafuri, 1, ore 10.30), che sarà diviso in tre sessioni.
La prima di esse (L’arte della malattia, bisogni e assistenza) prevede anche la proiezione del film di Alessandro Zizzo La sabbia negli occhi, coprodotto dalla stessa ANIMASS, la cui protagonista è una donna affetta dalla sindrome di Sjögren.
La seconda sessione, invece, sarà tutta dedicata alla Ricerca, mentre quella conclusiva riguarderà il Sospetto diagnostico-PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), dando ampio spazio a quest’ultimo documento – il PDTA, appunto – voluto dall’ANIMASS e realizzato dai massimi esperti italiani del settore, in collaborazione con l’Associazione (ne è disponibile il testo integrale a questo link). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo della giornata di Salerno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: animass.sjogren@fastwebnet.it.