Come viene segnalato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), l’incontro in programma per domani, mercoledì 19 settembre a Roma (UNA Hotel, Via Amendola), costituirà un prezioso momento di aggiornamento sulle lipodistrofie durante il quale i maggiori esperti della materia si confronteranno sulle principali novità farmacologiche, sui casi clinici più rappresentativi e sul problema della diagnosi.
Anche la neonata AILIP (Associazione Italiana Lipodistrofie) avrà l’occasione, nella seconda parte dell’incontro, di testimoniare il vissuto dei pazienti affetti da questa malattia, presenti sul territorio italiano.
Si stima che le lipodistrofie – patologie estremamente rare, che impediscono di immagazzinare il tessuto adiposo sottocutaneo – colpiscano nel mondo da 1 a 4 persone per milione. L’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) di un primo trattamento farmacologico, arrivata nel recente mese di agosto, è tra le novità più rilevanti per chi si occupa di queste malattie. E tuttavia restano non poche criticità, tra cui l’esigenza – condivisa da medici e pazienti – di far modificare la denominazione della patologia nell’elenco delle Malattie Rare esenti, inserito nei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), per non creare difficoltà nella richiesta di esenzione per i pazienti. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it (Paola Perrotta); info@ailip.it.