Dal 28 al 30 settembre tornerà la Giornata del Ciclamino, tradizionale iniziativa di solidarietà promossa dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), che per la ventiquattresima volta colorerà più di cento piazze in tutta Italia con i suoi ciclamini, i “fiori che resistono al freddo”, simbolo dell’Associazione, per vivere tre giornate dedicate alla solidarietà e alla buona informazione sulla sclerosi sistemica (sclerodermia), da far letteralmente “fiorire” presso i cittadini.
«Dal 2008 ad oggi – ricorda Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS – abbiamo investito 1.640.285 euro in ricerca scientifica e per quest’anno, tramite la raccolta fondi dell’imminente evento, abbiamo deciso di finanziare un progetto “a tema libero” di 30.000 euro, rivolto a persone sotto i 40 anni, per favorire la competizione di idee tra i ricercatori, e un progetto da 20.000 euro che coinvolgerà i centri di riferimento, per spingerli a lavorare in rete, scambiarsi informazioni sulla malattia e sui nuovi farmaci, in modo tale da rendere operative le connessioni e soprattutto quelle delle Sclerodermia Unit».
È infatti sostanzialmente questa la missione del GILS, quella cioè di sensibilizzare i cittadini ed essere sempre accanto ai malati che soffrono di questa malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e finalmente dichiarata “rara”, com’è appunto la sclerosi sistemica.
Essa colpisce poco meno di 30.000 persone, di cui il 90% donne tra i 40 e i 50 anni. Ma soprattutto è una malattia ancora poco nota, che necessita dunque di una costante informazione, «perché informare – sottolinea Garbagnati Crosti – significa valorizzare l’importanza della diagnosi precoce, ciò che permette non solo una migliore gestione della progressione della malattia, ma migliora anche l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti».
In tal senso, le strutture che partecipano al consueto progetto del GILS, denominato Ospedali Aperti, effettueranno nelle mattinate dell’evento una serie di controlli gratuiti in tutta Italia, in orari diversi a seconda della loro programmazione.
«Passione ed entusiasmo – conclude la Presidente del GILS – sono le parole chiave per affrontare, anno dopo anno, le sfide che ci si pongono davanti. Ma grazie all’unione e al gioco di squadra faremo ancora la differenza!». E per rendere ancora più significative tali parole, insieme ai volontari scenderanno in campo per la Giornata del Ciclamino anche i vari testimonial del GILS, dalla produttrice discografica e personaggio televisivo Mara Maionchi, da sempre vicina a questa Associazione, all’ex campione di ciclismo Vito Di Tano, dal giocatore di rugby Lorenzo Cittadini all’intrattenitore Franco One. Tutti loro offriranno il proprio tempo, per lottare, sostenere la ricerca e informare sulla sclerosi sistemica. (S.B.)
Nel sito del GILS sono presenti tutte le notizie aggiornate sulla Giornata del Ciclamino del 28-30 settembre, nonché sulle strutture che hanno aderito al Progetto Ospedali Aperti. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Corbetta (Studio Tullio Marcati – Tiss), mcorbetta@studiotm.org.