Una bimba con paralisi cerebrale infantile insieme ai genitori
È promosso in Italia dall’Associazione La Nostra Famiglia il World Cerebral Palsy Day di domani, 6 ottobre (Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale Infantile), iniziativa mondiale nata in Canada per volontà del Centro Universitario di Ricerca CanChild (McMaster University, Ontario), che coinvolge le persone con paralisi cerebrale infantile, le loro famiglie, gli operatori e i servizi.
I’m here, We are here!, è il motto di questo movimento, ovvero “Io sono qui, noi siamo qui”, ad indicare una visione che includa sia i bambini che gli adulti con paralisi cerebrale nella partecipazione alla vita sociale, nei diritti civili, nelle scelte educative, nella qualità della vita e nelle decisioni terapeutiche. E ogni gruppo di lavoro della Nostra Famiglia dedicato alla paralisi cerebrale infantile, sta testimoniando in questi giorni, presso le varie sedi dell’Associazione, la sua adesione alla Giornata Mondiale con varie iniziative.
«La regia mondiale di questo movimento – spiega Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità Operativa di Riabilitazione Funzionale nella sede di Bosisio Parini (Lecco) della Nostra Famiglia – è canadese e quest’anno la nostra Associazione è in prima fila per promuovere l’evento anche in Italia. È un’occasione quanto mai preziosa per dare visibilità al tema delle paralisi cerebrali e attivare attorno alla famiglia e al bambino tutte le risorse disponibili per l’inclusione sociale, scolastica, nel tempo libero e nel lavoro».
«Stiamo assistendo a un cambiamento epocale nel nostro modo di pensare alla disabilità», sottolinea dal canto suo Gianni De Polo, neuropsichiatra infantile e fisiatra, responsabile scientifico dell’evento. «La Nostra Famiglia è da molti anni partner dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per l’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute e quest’anno partecipiamo con grande convinzione al World Cerebral Palsy Day. Si tratta infatti di un evento che promuove un approccio alle persone con disabilità direttamente collegato proprio all’ICF, sottolineando che una vera ed efficace presa in carico globale del bambino deve dare importanza a una serie di fattori, descritti attraverso sei semplici parole, le cosiddette 6 F-Words: function, family, fitness, fun, friends, future [funzionamento, famiglia, benessere, divertimento, amici, futuro, N.d.R.]. Queste individuano gli àmbiti fondamentali nella vita di qualsiasi bambino con disabilità e aiutano chiunque a capire ciò che conta veramente per lui e per la sua famiglia. Ad esempio, per quanto riguarda il funzionamento, l’idea di “normalità” è un utile standard di riferimento, ma non può essere considerata come l’unica modalità in cui le cose vengono fatte e può rivelarsi limitante per un bambino con disabilità: i bambini prima imparano a fare le cose alla propria maniera, poi sviluppano le abilità di eseguirle in modo migliore. Oppure, per quanto riguarda la famiglia, è noto che quando i servizi sono più family oriented, i genitori riportano migliore soddisfazione e benessere mentale e minore stress. In primo piano anche il divertimento e gli amici: come possiamo migliorare e rafforzare la partecipazione attiva alla vita dei giovani con disabilità? Scopriamo cosa vogliono fare e cosa li rende allegri e li aiuta a sentirsi in forma: fare sport, uscire e divertirsi con qualcuno possono essere fattori più importanti della minorazione motoria e sono la base fondamentale per sviluppare relazioni significative, una volta raggiunta l’adolescenza e l’età adulta».
«Sono concetti – conclude De Polo -, formulati per la prima volta dai professori Rosenbaum e Gorter del CanChild nel 2011, che possono sembrare semplici, ma che hanno un grande valore scientifico, perché collegati appunto alla Classificazione ICF. E in ogni caso la parola fondamentale è futuro, perché tutti i bambini sono in costante divenire e dobbiamo pensare al domani sempre con un’attitudine positiva, fin dal principio, incoraggiando anche i genitori a fare lo stesso».
Numerose, come accennato, sono le iniziative promosse già dal 30 settembre e fino al 6 ottobre presso i principali Centri dell’Associazione (se ne legga a questo link). Qui ci limitiamo a segnalare quanto è previsto per il 6 ottobre a Bosisio Parini, sede centrale della Nostra Famiglia e dell’IRCCS Medea, con gli interventi di Francesca Fedeli, fondatrice dell’organizzazione Fight the Stroke, Andrea Stella, il celebre velista italiano ideatore del catamarano accessibile Lo Spirito di Stella e fondatore dell’omonima Associazione, con un intrattenimento per i bambini direttamente da RAI Yo Yo, insieme al pupazzo BUMBI. (A.E. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa La Nostra Famiglia (Cristina Trombetti; Angela Erma), ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it.
La paralisi cerebrale infantile e La Nostra Famiglia
La paralisi cerebrale infantile è la più comune causa di disabilità fisica dell’infanzia e colpisce due neonati su 1.000 nati vivi. Si tratta di un gruppo di disturbi dello sviluppo del movimento e della postura, dovuti ad un danno permanente verificatosi nell’encefalo nel corso dello sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante. I bambini con paralisi cerebrale infantile presentano spesso anche disturbi visivi e uditivi, problemi alimentari e metabolici, disabilità intellettiva, epilessia, problemi nella comunicazione e nel comportamento.
Da settant’anni La Nostra Famiglia si dedica alla cura e alla riabilitazione di bambini con paralisi cerebrale infantile, occupandosi della diagnosi, del trattamento, dell’educazione e dell’inserimento scolastico, sociale e lavorativo, attraverso un approccio globale alla persona e un costante coinvolgimento della sua famiglia.
Nel corso del 2017, nei ventotto centri di riabilitazione della Nostra Famiglia (in Lombardia, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Campania e Puglia), sono stati curati 1.411 bambini e ragazzi con paralisi cerebrale infantile: di questi, il 49% non deambula, utilizza una carrozzina per gli spostamenti, necessita di assistenza fisica. Più della metà dei bambini che riesce a sviluppare un cammino autonomo, presenta comunque gravi difficoltà nello spostamento per lunghe distanze. Oltre ai problemi motòri, molti di loro hanno difficoltà visive e di comunicazione; la loro qualità di vita, pertanto, può migliorare anche grazie all’utilizzo di ausili informatici per la facilitazione della visione e della comunicazione.
«Presso l’IRCCS Medea – spiega Gianni De Polo, neuropsichiatra infantile e fisiatra – stiamo portando a termine una ricerca sugli esiti (outcome) dei bambini con paralisi cerebrale in cura nei centri del Veneto e dimessi dal 1985 al 2015: abbiamo raccolto i dati di più di duecento pazienti, che permetteranno di comprendere meglio quali siano i fattori personali e ambientali che favoriscono oppure ostacolano una buona qualità di vita, una volta diventati adulti».
(a cura dell’Ufficio Stampa della Nostra Famiglia)
