Il 27 ottobre prossimo, Parkinson Italia, la Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi, celebrerà con un incontro a Milano (Sala Solari della Fondazione Stelline, Corso Magenta, 61, ore 11-17) il ventennale dalla propria fondazione, occasione che sarà utile anche a presentare l’importante ricerca intitolata Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson.
«Con la presente ricerca – si legge nell’introduzione della stessa – Parkinson Italia ha inteso raccogliere informazioni sui bisogni delle persone con Parkinson, partendo dalla qualità della vita, agli aspetti di relazione con il clinico sino a quelli più strettamente terapeutici. La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa ad andamento progressivo che determina una progressiva perdita di autonomia della persona andando ad influire negativamente sulla qualità di vita del paziente e dei caregiver. Anche il Piano Nazionale Cronicità sottolinea l’alto livello di complessità della malattia di Parkinson, tale da richiedere un approccio multidimensionale insieme alla necessità che i pazienti recuperino un livello migliore di autonomia e stabilità. Obiettivo della ricerca è l’autovalutazione del paziente in termini di qualità d’adattamento alla vita, di impatto che la malattia ha sotto il profilo fisico, sociale ed emotivo del paziente, nonché allo scopo di far emergere qual è, ad oggi, la percezione del paziente in termini di autonomia e di “presa in carico”».
Quali sono stati dunque i risultati ottenuti? Li riassume Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia, nelle conclusioni del documento: «La ricerca ha evidenziato che i pazienti hanno un grado di percezione della qualità della loro vita sufficiente e valutano complessivamente discreto il loro stato di salute. Tali dati sono confortanti poiché fanno presumere a una qualità di vita dignitosa per la persona con Parkinson, nonostante le difficoltà legate al grado di autonomia, alla gestione del dolore e della fatica». E tuttavia, «la positività di questi dati si scontra con le molteplici criticità emerse dalla ricerca. Benché, infatti, il grado di autonomia sia considerato una delle condizioni che maggiormente aumenta la fragilità della persona, l’80% del campione non usufruisce di alcuna assistenza professionale a domicilio, presumendosi a carico di familiari o di caregiver. Usufruisce di assistenza da parte del servizio sociale o sanitario pubblico solo il 4,79% e solo il 63% ha un’invalidità riconosciuta o handicap».
«I risultati – conclude Marra – hanno altresì evidenziato che le difficoltà maggiori si riscontrano per le cure riabilitative e farmacologiche nonché per i costi legati al supporto psicologico e di assistenza del caregiver. Si consideri che il 65% del campione è pensionato e solo il 21,79% svolge un’attività lavorativa. È evidente una difficoltà contingente per riuscire a sostenere completamente il peso economico legato alla patologia».
All’incontro di Milano, aperto da Antonino Marra, interverranno Antonino Trimarchi, responsabile del Centro Studi di CARD (Confederazione Associazioni Regionali di Distretto), oltre ad esponenti di Associazioni Confederate provenienti dal Veneto, dall’Emilia Romagna e dalla Puglia. A presentare la ricerca di cui si è detto sarà Giorgia Surano, responsabile delle Relazioni Esterne per Parkinson Italia. (S.B.)
A questo link è disponibile un’ampia sintesi di approfondimento sui risultati della ricerca di cui si parla nella presente nota. A quest’altro link, invece, è disponibile il programma completo dell’incontro di Milano del 27 ottobre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: relazioniesterne@parkinson-italia.it (Giorgia Surano).
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.