Per proteggere la vista delle persone con la SLA

In occasione della recente Giornata Mondiale della Vista dell’11 ottobre, il Centro Clinico NEMO di Milano (NEuroMuscular Omnicentre), la nota struttura multidisciplinare impegnata sul fonte delle malattie neuromuscolari (distrofie, SMA-atrofie muscolari spinali) e della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ha presentato un nuovo servizio di analisi della visione per i pazienti che convivono con tali patologie e in particolare con la SLA. Ciò è stato il risultato di un progetto di ricerca su questo tema, che ha visto la ricercatrice optometrista Federica Cozza, in convenzione con l’Università di Milano Bicocca, lavorare insieme al team di specialisti del Centro NEMO, iniziativa che ha quindi permesso di attivare anche il controllo periodico della vista nel percorso riabilitativo dei pazienti.

Si tratta di un’attuazione che sicuramente si distingue per le sue caratteristiche innovative: infatti, nonostante i dati di un progetto pilota di NEMO testimonino che una parte delle persone con SLA risulta affetta da patologie oculari (glaucoma, strabismo, retinopatia), meritando quindi un continuo monitoraggio oftalmologico, nella maggioranza delle strutture che seguono persone con questa patologia e in genere con malattie neuromuscolari, questo controllo specialistico non è previsto.
«Questo nuovo servizio di presa in carico – ha dichiarato Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO – è la piena espressione del modello di cura di NEMO, perché occuparci anche dell’aspetto visivo significa per noi non tralasciare ogni più piccolo bisogno di una persona che vive con una malattia estremamente complessa e che richiede un’assistenza mirata e specialistica. La sfida è dunque quella di continuare a mantenere alta l’attenzione al particolare, perché prenderci cura di ogni aspetto della quotidianità della persona, non solo ci aiuta a garantirle la migliore qualità di vita possibile oggi, ma ci aiuta a raccogliere informazioni preziose sulla patologia, per lavorare sulla possibilità di cura di domani».
«La vista – sottolinea dal canto suo Christian Lunetta, responsabile dell’area SLA del Centro Nemo di Milano – è un bene prezioso e lo diventa ancor di più quando è l’unico modo rimasto per comunicare con l’esterno, come accade alle persone in fase avanzata di una malattia come la SLA, che le costringe ad usare un comunicatore con puntatore oculare. Si tratta però di una necessità sinora sottovalutata: dai dati che abbiamo raccolto, infatti, è emerso come il 40% dei pazienti con SLA necessiterebbero di una nuova correzione oftalmica, per ottenere una visione ottimale da lontano e il 34% di un supporto per l’attività visiva da vicino, quale la lettura, l’utilizzo di un PC o di un comunicatore. Lo studio ci permetterà di comprendere quali delle alterazioni riscontrate siano più specificamente correlate alla SLA».

Grazie al citato progetto pilota, nell’ultimo anno l’optometrista Cozza ha eseguito al Centro NEMO analisi visive in quasi 200 pazienti con SLA e in circa 20 pazienti affetti da altre malattie neuromuscolari (SMA e altre distrofie muscolari). La condizione visiva dei pazienti stessi è stata monitorata con due o tre valutazioni di follow-up. Ebbene, tra le persone esaminate, 31 utilizzano abitualmente il comunicatore con integrato il sistema di eye tracking (”puntatore oculare”) ed è emerso che 9 di loro (circa il 30%) necessiterebbero di un nuovo occhiale che li sostenesse nell’utilizzo di questo dispositivo.
«Il nostro servizio di analisi visiva – segnalano ancora da NEMO – è parte dell’iter riabilitativo ed è rivolto ai pazienti presi in carico in regime di Macro Attività Ambulatoriali ad Alta Complessità Assistenziale (MAC), Day Hospital e ricovero. Ogni analisi visiva viene condotta tenendo in considerazione le abitudini visive del paziente (ad esempio l’utilizzo del comunicatore/PC, la distanza abituale di lettura, le attività in spazi aperti), con lo scopo di consigliare e prescrivere la soluzione oftalmica ottimale e rispondente alle diverse esigenze. Per quanto poi riguarda la comunicazione aumentativa, si parla di essa, in questo àmbito, riferendosi a una forma di comunicazione che impiega i movimenti oculari per l’utilizzo di tavole ETRAN (Eye TRANsfer) e di dispositivi tecnologici sofisticati basati sui sistemi di eye-tracking o puntatori oculari. Questi ultimi permettono al paziente di selezionare, con il solo movimento degli occhi, un pulsante, una lettera, una frase presente sullo schermo del tablet posto davanti al suo viso: gli occhi diventano quindi un vero e proprio mouse, grazie al quale la persona può continuare a svolgere alcune attività, quali navigare in internet, leggere e guardare film, oltreché comunicare con i familiari e gli amici che lo circondano». (S.B.)