È questa l’ultima settimana utile per visitare alla Biblioteca Civica di Brugherio (Palazzo Ghirlanda Silva), in provincia di Monza-Brianza, la mostra denominata Secondo nome: Huntington, iniziativa di cui il nostro giornale si è già a suo tempo ampiamente occupato, sia in occasione dell’esordio alla Triennale dell’Arte di Milano, nell’estate dello scorso anno, sia successivamente, a Torino, nell’àmbito delle Giornate dell’Huntington 2018.
«Una serie di iniziative che per oltre un anno hanno coinvolto familiari, designers, biologi, ricercatori e fablab/makerspace milanesi, tutti chiamati a mettersi in gioco e fare rete, per riflettere insieme sulla malattia con uno sguardo distante da tabù, stereotipi e pregiudizi che troppo spesso accompagnano l’Huntington, una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona, un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità».
Così avevamo presentato questa intelligente iniziativa espositiva, promossa dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington, per perseguire uno scopo informativo e di sensibilizzazione su questa malattia rara per la quale, ancora oggi, non esiste una cura.
Meglio nota infatti come corea di Huntington, questa grave malattia neurodegenerativa ereditaria di origine genetica risulta devastante non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello sociale. Essa, infatti, inizia in genere nel pieno della vita di una persona (tra i 30 e i 50 anni), con bruschi sbalzi d’umore, irritabilità, depressione, ma anche difficoltà nella guida, nell’imparare cose nuove o nel prendere una decisione. Inoltre, si possono presentare cambiamenti nella scrittura e movimenti involontari delle dita, dei piedi, del viso o del tronco, ma anche disturbi dell’equilibrio e del coordinamento motorio con accentuato rischio di cadute e un progressivo deterioramento cognitivo, causando una situazione che modifica completamente le abitudini quotidiane.
L’impatto non è irrilevante, se è vero che in Italia si stima esistano circa 150.000 persone colpite direttamente o indirettamente da una patologia che, pur “abitando” il singolo, diventa tanto rapidamente quanto naturalmente una questione familiare.
Sin dagli inizi, dunque, l’idea era quella di rendere itinerante la mostra Secondo nome: Huntington e così è stato, grazie anche al successo ottenuto di volta in volta a Milano, Pavia e Torino, e ora, in queste settimane, a Brugherio, dove, come detto, l’esposizione sarà visitabile sino a domenica 4 novembre.
«In realtà – commentano soddisfatti dalla Rete Italiana della malattia di Huntignton – questa si è rivelata una “rete” che è andata ben oltre la stessa Huntington: la vera sorpresa della mostra, infatti, è stata capire che, al di là di ogni barriera, un oggetto pensato per una problematica specifica è in realtà capace di rispondere alle esigenze più diverse, per ogni forma di disabilità e oltre la disabilità, riuscendo a interessare l’intera comunità nella sua diversità». (S.B.)
Mercoledì 31 ottobre è in programma l’ultima visita guidata su prenotazione alla mostra di Brugherio. A questo link è disponibile un testo di approfondimento sulla stessa. Per ulteriori informazioni: press@huntington-onlus.it (Federica Violanti).