31 Ottobre 2018 - Superando

Come si sta applicando quella Legge Regionale?

A due anni dall’approvazione della Legge Regionale Lombarda 15/16, che punta a garantire a tutte le persone con disabilità una presa in carico integrata di carattere sanitario, sociosanitario e sociale, la Federazione LEDHA e il Comitato Uniti per l’Autismo hanno inviato una lettera ai Dirigenti di tutte le Aziende Socio Sanitarie Territoriali (ASST) della propria Regione (e per conoscenza alla Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia), per sapere quali delibere, servizi e misure siano stati messi in atto o saranno messi in atto, per ottemperare a quanto previsto da tale norma

Per dare sempre più voce ai Malati Rari

Dopo le tappe di Palermo, Catanzaro, Potenza e Cagliari, è in programma per il 3 novembre a Castellammare di Stabia (Napoli) un nuovo incontro nell’àmbito del progetto “VocifeRare – La voce del Paziente Raro”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud. L’iniziativa si rivolge alle Associazioni di pazienti, per promuovere interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione, che favoriscano l’azione delle Associazioni stesse e migliorino la situazione dei Malati Rari nelle Regioni del Sud

La Rete Oncologica Pugliese e il ruolo fondamentale della Federazione FAVO

Diventa sempre più operativa la Rete Oncologica Pugliese, in una Regione che, prima in Italia, ha riconosciuto concretamente il ruolo fondamentale svolto in questo àmbito dalla FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), il cui vicepresidente Francesco Diomede sottolinea come «le funzioni svolte dai Centri di Orientamento Oncologico, previsti dalla Rete, siano le più importanti e le più utili per la presa in carico dei pazienti». «Ricordando sempre – aggiunge – che una malattia come il cancro spesso produce gravi disabilità di ogni genere, anche motorie»

“Il corpo delle donne con disabilità”: un libro che dà anche speranza

Pubblicato da Sara Carnovali, “Il corpo delle donne con disabilità. Analisi giuridica intersezionale su violenza, sessualità e diritti riproduttivi” è certamente un testo adatto agli operatori del diritto, ma dovrebbe essere letto anche dalle stesse persone con disabilità e da chi, a qualunque titolo, si occupi di disabilità, perché può contribuire ad educare lo sguardo a mettere a fuoco situazioni che, per essere affrontate in modo appropriato, vanno colte nella loro complessità. Quando poi elenca una serie di buoni esempi e non solo le criticità, è anche un libro che dà speranza

Disabilità intellettiva, emergenza, sicurezza

Realizzato nell’àmbito dell’omonimo progetto del Centro Servizio per il Volontariato della Provincia di Belluno, “Sicuramente Abili. Disabilità intellettiva, emergenza, sicurezza” è un video pensato in particolare per le persone con disabilità intellettiva, che spiega come agire e come comportarsi in caso di rischio incendio, elettrico, chimico. Anna Contardi, coordinatrice dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down), ha fornito la consulenza per i testi ad alta comprensibilità, mentre i giovani e gli operatori dell’AIPD di Belluno hanno testato il video

Malattie Rare: un progetto tutto dedicato ai fratelli e alle sorelle

Nessuna ricerca sulla condizione dei fratelli e delle sorelle di persone con Malattie Rare, i cosiddetti “siblings”, è stata finora specificamente dedicata all’àmbito delle Malattie Rare. A tale lacuna cercherà ora di rimediare l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il progetto denominato “Rare Sibling”, che verrà presentato nel pomeriggio del 5 novembre a Roma, e che nascerà con il lancio di un portale di “storytelling”, raccogliendo cioè storie di fratelli e sorelle di “rari”, accompagnato da un’indagine conoscitiva dedicata ai siblings di persone con Malattia Rara

Una storia, tra tante, di “ordinario” abbandono

«Claudio è destinato ad una vita complessa e densa di sofferenza e tuttavia sa ancora sorridere. La sua famiglia e sua sorella, soprattutto, hanno diritto a momenti di serenità e devono poter credere in una società attenta alla disabilità e alle Istituzioni che devono essere qualificate, efficaci e rispettose dei più deboli»: l’Associazione Autismo Abruzzo racconta la storia di “ordinario” abbandono e di “dimenticanza” da parte di chi “dovrebbe ma non fa”, riguardante un bimbo con grave disabilità, la madre e la sorella. Una storia, purtroppo, sin troppo simile a tante altre