Attraverso il Programma PASS (Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali), la Regione Toscana intende garantire equità d’accesso ai servizi sanitari alle persone con disabilità, giacché queste ultime hanno spesso notevoli difficoltà a trovare nel sistema sanitario risposte adeguate alle loro specifiche esigenze.
L’iniziativa era stata approvata lo scorso anno con la Delibera della Giunta Regionale Toscana 666/17 [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.], contenente sia le linee di indirizzo (Allegato A), sia il modello d’intervento (Allegato B).
Progetto pilota, lo ricordiamo, nell’elaborazione e nell’attivazione del primo reparto dedicato alle persone con disabilità in Italia è stato DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), iniziativa di cui già spesso ci si è occupati su queste pagine, avviata per la prima volta nel 2001, con l’obiettivo appunto di dare una risposta alle esigenze specifiche delle persone con disabilità grave e gravissima, all’interno dell’Ospedale San Paolo di Milano, con la collaborazione della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
L’esperienza e il modello messi a punto a Milano in diciotto anni ha poi “fatto scuola” a livello nazionale: lo staff milanese, infatti, ha collaborato alla nascita degli altri quattordici reparti poi sorti in tutta Italia, Toscana compresa, con DAMA Empoli. Pass nasce proprio dall’attivazione da parte di Eluisa Lo Presti, dirigente del Presidio dell’Ospedale di Empoli, dove da oltre tre anni è già in funzione il servizio di accoglienza e cura di persone con disabilità e gravi disturbi psichici, quindi con deficit comunicativi o caratteristiche che molto si discostano da quelle del paziente “ordinario”.
Alla strutturazione dei percorsi assistenziali del Programma PASS hanno collaborato gli staff di DAMA e DAMA Empoli, in collaborazione con i Coordinamenti delle Associazioni di persone con disabilità. Un ruolo fondamentale, poi, ha avuto la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, elaborata nel 2013 dalla Cooperativa romana Spes contra Spem, che declina in quattordici articoli i diritti imprescindibili e le esigenze specifiche dei pazienti con disabilità, molto spesso non in grado di esprimersi, di comprendere, di comunicare.
In particolare Nicola Panocchia, dirigente medico della Clinica Chirurgica Policlinico Agostino Gemelli di Roma e coordinatore del Comitato Scientifico della Carta, ha collaborato alla definizione di PASS sia in fase di progettazione, sia come docente. Fine ultimo del progetto è quello di garantire equità d’accesso in tutti gli ambiti di erogazione della cure: nelle prestazioni ambulatoriali, nelle prestazioni in regime di ricovero, nei servizi di emergenza-urgenza, e in quelli di prevenzione.
Il 19 novembre scorso, presso il CTO dell’Ospedale di Careggi, a Firenze, la Regione Toscana ha presentato il portale web PASS, individuando come prima fase di sperimentazione quella dei percorsi ambulatoriali, e come target iniziale le persone con disabilità con un elevato livello di complessità. Il portale è situato all’interno della sezione Salute di Toscana Accessibile, spazio internet dedicato alla disabilità della Regione Toscana.
Attraverso il nuovo servizio è possibile accedere alla Piattaforma PASS e tramite essa rispondere a un questionario che serve a descrivere e rilevare i bisogni speciali delle persone con disabilità, e a rendere disponibili tali informazioni al sistema sanitario perché possa fornire una risposta personalizzata e di qualità ai bisogni espressi.
Il questionario esplora tre aree: Comunicazione, comprensione e orientamento; Motilità e mobilità; Collaborazione e comportamento. Le persone con disabilità con un elevato livello di complessità potranno anche richiedere la prenotazione di una prestazione ambulatoriale negli undici ospedali che dispongono di facilitatori ed équipe dedicate (se ne legga oltre). L’incontro del 19 novembre è stato anche l’occasione per fare il punto sullo stato di avanzamento di PASS.
Un diffuso luogo comune identifica nelle barriere architettoniche il maggiore ostacolo alla partecipazione delle persone con disabilità ai diversi àmbiti della vita sociale, al lavoro, ai servizi, ecc. E non vi è dubbio che esse rappresentino uno degli ostacoli più visibili all’esercizio dei diritti da parte delle persone con disabilità. Il Programma PASS, tuttavia, pur senza sottovalutare questo aspetto, ha voluto incidere in modo più significativo sulle cosiddette “barriere invisibili”, legate all’organizzazione dei servizi e alla formazione del personale, ritenendo che siano proprio queste il fattore più inibente nell’accesso alle cure per gli/le utenti con disabilità.
«Il modello organizzativo e assistenziale – si legge nel portale web – è innovativo anche perché individua le tipologie di servizi da assicurare alle persone con bisogni speciali; ad esempio specifici accorgimenti, come gli arredi particolari, il personale con adeguata formazione e con competenze specifiche indispensabili». Sarà invece compito delle Botteghe della Salute, distribuite su tutto il territorio della Toscana, garantire un supporto informativo all’utilizzo della Piattaforma PASS.
In estrema sintesi, la realizzazione del Programma PASS prevede i seguenti passaggi: l’allestimento del portale web per la segnalazione dei bisogni (che, abbiamo visto, è stata già attuata); l’introduzione di due nuove figure, un “facilitatore” e un’“équipe dedicata”, con il compito di gestire i casi più complessi (ad oggi sono stati formati 21 facilitatori, e costituite 10 équipe); la realizzazione di spazi dedicati con adattamenti; l’elaborazione di un Piano di formazione rivolto agli operatori del servizio sanitario (in fase di completamento); l’attuazione di un sistema di monitoraggio PASS che verifichi il funzionamento del Programma.
Nel 2016 è stato fatto un censimento dell’offerta dei servizi sanitari “a misura” di persona con disabilità in Toscana, che ha rilevato quelle che i tecnici hanno chiamato “risposte spot”, non definite cioè da una programmazione specifica, e caratterizzate da una distribuzione disomogenea e da una variabilità di soluzioni. Dal canto loro, le Associazioni afferenti al mondo della disabilità hanno avuto modo di esprimere le seguenti richieste:
° la possibilità di permanenza del caregiver (la persona, di solito un/a familiare, che presta assistenza informale e continuativa alla persona non autosufficiente a causa di un’importante disabilità) con soluzioni adeguate al momento del ricovero;
° migliorare l’accesso e l’accompagnamento ai servizi sanitari delle persone con disabilità;
° prevedere l’inserimento nei database sanitari di un’area di accertamento della disabilità, in modo da attivare il protocollo adeguato di assistenza anche in caso di accesso non programmato, senza dover ricorrere ad accessori tipo braccialetti, card ecc.;
° la realizzazione di strutture con spazi meno medicalizzati e più simili a un ambiente familiare;
° la formazione specifica del personale per interagire con soggetti con disabilità;
° la realizzazione di punti unici di accesso specifici in ospedale per informazioni e prenotazioni per i servizi diagnostici e terapeutici.
Qualche dato sulla formazione. Da aprile a novembre di quest’anno sono stati formati 40 infermieri, 84 medici, 8 tecnici sanitari e altri 5 operatori sanitari non meglio identificati, per un totale di 137 unità. A ciò si devono aggiungere 150 operatori amministrativi degli Uffici Relazioni con il Pubblico (URP) che hanno seguito un modulo di Formazione a Distanza (FAD).
Riguardo ai contenuti della formazione, sono stati utilizzati tre moduli (uno informativo, uno relazionale e uno tecnico-professionale), per un totale di 35 ore, e ne è previsto un quarto volto a formare i formatori stessi.
Nell’àmbito della formazione è stata effettuata l’analisi di diversi casi clinici con discussione specifica su argomenti appartenenti a diverse specialità cliniche, con particolare riferimento a: il nursing, il percorso diagnostico e l’impostazione della terapia nel paziente internistico, la sedazione, il percorso chirurgico, il dolore, ginecologia ed ostetricia, la diagnostica per immagini, la gestione in Pronto Soccorso, la gestione del paziente con sindromi complesse e le lesioni midollari.
Quale è stato l’approccio utilizzato? Quello delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia quasi dieci anni fa, con la Legge 18/09) e dalla Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale.
Le “équipe PASS” e i facilitatori sono presenti in undici ospedali: Azienda Ospedaliera di Careggi (Firenze); Azienda USL di Empoli; Ospedale San Giovanni di Dio (Torregalli) di Firenze; Azienda Ospedaliera Meyer di Firenze; Azienda Ospedaliera Pisana; Azienda Ospedaliera Senese; Azienda USL di Arezzo; Azienda USL di Grosseto; Azienda USL di Poggibonsi (Siena); Azienda USL di Pontedera (Pisa); Azienda USL di Livorno.
Qualche nota procedurale, per concludere. Per accedere alla Piattaforma PASS è necessario autenticarsi tramite SPID (Sistema Pubblico di Identificazione Digitale), oppure tramite tessera sanitaria, abilitata alle funzioni di Carta Nazionale dei Servizi (CNS). Una volta effettuato l’accesso, l’utente potrà: compilare il questionario PASS per la rilevazione del proprio bisogno; compilare la scheda PASS, per fornire eventuali informazioni aggiuntive (ad esempio: allergie, terapia in atto, farmaci da assumere al bisogno); richiedere una prenotazione per esame diagnostico o visita medica ambulatoriale in uno degli undici ospedali in cui sono presenti le équipe sanitarie e i facilitatori PASS (in questa prima fase di sperimentazione è possibile soltanto per le persone con disabilità complesse); in caso di persona con disabilità che sia impossibilitata ad effettuare l’accesso, un/a caregiver potrà accedere al sistema con proprie credenziali e richiedere la delega per la persona assistita, in modo da poter compilare per lei il questionario e la scheda PASS, oltre a poter richiedere una prenotazione.
Da segnalare infine che il portale web PASS, oltre alle Botteghe della Salute, elenca alcuni Uffici Relazioni con il Pubblico delle Aziende Sanitarie a cui è possibile rivolgersi per avere ulteriori informazioni. Sono i seguenti : Azienda USL Toscana Centro; Azienda USL Toscana Nord Ovest; Azienda USL Toscana Sud Est; Azienda Ospedaliero Universitaria Senese; Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer; Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi; Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana.
Nella colonnina a fianco del nostro articolo intitolato La buona accoglienza in ospedale delle persone con disabilità (a questo link), è disponibile l’elenco dei testi più recenti da noi pubblicati su questo argomento.