«Debbo purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle Malattie Rare, qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute»: lo ha scritto Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in una lettera indirizzato a Giulia Grillo, ministro della Salute, dopo avere consultato l’Atto di Indirizzo del 2019, prodotto in questi giorni dallo stesso Ministero della Salute.
«Nel 1993 – si legge a tal proposito in una nota diffusa da UNIAMO-FIMR – la Commissione Europea identificò le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità Pubblica Comunitaria. Grazie a quel riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle Malattie Rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i Governi dei Paesi dell’Unione Europea. E tuttavia nell’Atto di Indirizzo per l’Anno 2019, emanato dal Ministero della Salute, questa priorità non è stata presa in considerazione».
Nella sua lettera al Ministro, la Presidente di UNIAMO-FIMR ha voluto elencare solo alcune tra le tante tematiche ancora da affrontare e risolvere in questo settore, e lo ha fatto per evidenziare la complessità e la necessità di una presa in carico delle persone con Malattia Rara, globale e condivisa da tutte le Istituzioni.
Questi i problemi evidenziati, così come vengono elencati dalla Federazione: «I ritardi diagnostici di molte malattie (con un ritardo medio fino a cinque anni dall’insorgenza dei primi sintomi); la garanzia di un’adeguata assistenza sanitaria e di un follow up nel tempo, ancor più necessaria ora che gli screening sono stati estesi a diverse altre patologie e che aumenteranno, quindi, i casi di Malattie Rare e ingravescenti diagnosticati; la mancanza di un seguito al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, scaduto due anni fa; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; il supporto alle Reti Europee per le Malattie Rare; il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA) e l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale».
Nella sua lettera, dunque, Iorno ha chiesto al Ministro attenzione per le problematiche dei Malati Rari e anche un incontro, utile a illustrare il documento preparato già due anni fa nel gruppo ristretto in seno al Consiglio Superiore della Sanità, ove si delineavano, in concordanza con altri interlocutori rappresentativi degli organi centrali, regionali, clinici e della ricerca, le basi e gli indirizzi del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare 2017-2020.
«Avendo già avuto modo di confrontarsi con l’attuale Ministero della Salute – è la conclusione della nota di UNIAMO-FIMR -, nella persona di Salvatore Sciacchitano, delegato del sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi, la nostra Federazione rinnova la propria disponibilità ad un incontro con il Ministro e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle Malattie Rare e le persone con Malattia Rara all’attenzione del Governo. Auspichiamo inoltre la partecipazione dei Ministeri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Famiglia e delle Disabilità, insieme all’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare e agli altri invitati, all’evento in sede istituzionale, in corso di organizzazione e definizione per la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2019. Sarà un’ottima occasione di confronto». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).
