Un’elaborazione fotografica, centrata sull’immagine di un bimbo con disturbo dello spettro autistico
«Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di intelligenza, e che questi lavorino assieme»: lo ha detto Temple Grandin, scienziata e persona con autismo, ed è questa la filosofia di fondo della Fondazione Bambini e Autismo, organizzazione sanitaria accreditata, nata nel 1998 a Pordenone dall’esperienza di due genitori.
Proprio la consapevolezza che esistano tanti modi di essere e maniere differenti di guardare le cose, lavorare intorno alle specificità e alle potenzialità di ognuno è il modus operandi dalla ONLUS, che si caratterizza per la globalità della presa in carico, per il monitoraggio sistematico degli interventi e per il forte accento e la costante attenzione al rispetto della persona, delle sue inclinazioni e talenti, e della personale “ricerca di felicità” cui ha diritto ciascun essere umano.
La Fondazione ha una sede nazionale in Friuli Venezia Giulia, nella città dove è stata fondata, e una in Emilia Romagna, a Fidenza, in provincia di Parma. Con questa intervista andiamo proprio alla scoperta della sede parmigiana, una realtà cresciuta in fretta e molto attiva sul territorio, grazie alle proficue collaborazioni instaurate con Enti Locali, Aziende Sanitarie e Scuole, che non trascura la sensibilizzazione del sistema sociale di appartenenza.
Oltre ai servizi di riabilitazione, diagnosi, consulenza, formazione e informazione, da un anno offre la possibilità anche alle persone con autismo severo o molto severo di praticare sport, traendo da questo benefìci psicofisici. In poco più di dodici mesi, infatti, è già raddoppiata la squadra di atleti della Fondazione che si allena con l’Hockey Club Gufi Parma, Associazione Sportiva Dilettantistica senza scopo di lucro, impegnata in particolare nella promozione del pattinaggio. Una novità, questa, pressoché assoluta nel panorama dei servizi a favore delle persone con autismo, una sfida umana e di inclusione in linea con la storia della Fondazione, da sempre orientata all’innalzamento del livello di qualità della vita di chi è affetto da questi disturbi.
Per saperne di più, su questo e sugli altri progetti, abbiamo parlato con Paola Mattioli, direttrice del Centro fidentino, che ha risposto alle nostre domande insieme ad Alessio Testi, neuropsicologo responsabile del Servizio di Valutazione del Centro.
Si può dire che l’autismo sia un problema “alla moda”, nel senso che tutti sono ormai a conoscenza che esiste e molte persone ne parlano. Tuttavia, correggetemi se sbaglio, pochi sanno di cosa si tratta esattamente. Potete spiegarcelo?
«L’autismo, anche se sarebbe preferibile parlare di autismi o di disturbi dello spettro autistico, è un disturbo del neurosviluppo che comporta la compromissione dell’interazione sociale e della comunicazione sociale (verbale e non verbale) in molteplici contesti, oltre a comportamenti, attività e interessi ristretti e ripetitivi. Tale sintomatologia si distribuisce lungo un continuum che vede ad un estremo i casi caratterizzati da maggior compromissione – che solitamente si accompagnano a compromissione intellettiva e del linguaggio – e all’altro estremo gli autismi solitamente definiti “ad alto funzionamento”. Questa famiglia così eterogenea di disturbi negli anni ha subito un’impennata significativa in termini di incidenza, passando da un caso ogni 150 per i nati nel 1992 ad un caso ogni 59 per i nati nel 2006, configurandosi come una vera e propria emergenza sanitaria».
Paola Mattioli, direttrice del Centro di Fidenza della Fondazione Bambini e Autismo, insieme a un giovane con disturbo dello spettro autistico seguito dal Centro stesso
Il cinema ci ha abituati a considerare gli autistici come persone dotate di capacità straordinarie (basti pensare al film Rain Man). Questo ha contribuito senza dubbio in maniera positiva a far conoscere la patologia, ma d’altro canto non si rischia in questo modo di sottovalutare le difficoltà che affrontano le famiglie quotidianamente?
«Le persone con autismo – in casi poco frequenti in realtà – mostrano effettivamente abilità particolarmente spiccate in aree ristrette di interesse, ma ciò non toglie che nella quotidianità queste persone paghino lo scotto di un’ingenuità e immaturità sociale che offre il fianco a pericoli dettati dalle difficoltà di lettura e interpretazione di situazioni socio-relazionali. Inoltre spesso il percorso diagnostico non si accompagna ad un’adeguata formazione delle figure di accadimento, che consenta loro di adeguare lo stile genitoriale ed educativo a modalità di apprendimento “atipiche”, dettate dal funzionamento neuropsicologico autistico».
Da quanto tempo è operativo il Centro di Fidenza e quante persone vi vengono seguite? Vi occupate anche di persone provenienti da altre Regioni?
«Il nostro Centro opera come Centro Diurno di Riabilitazione e fornisce servizi di diagnosi, riabilitazione, parent training, consulenza, supervisione e formazione a personale scolastico ed extrascolastico, genitori e caregiver, formazione e informazione. Oltre a questo, vuole proporsi come una risorsa del territorio, in dialogo costante con Enti locali, Azienda Sanitaria e Distretti Sanitari.
Il Centro è operativo dal 2003 e dal 2005 è in Convenzione con l’Azienda AUSL di Parma. Tale Convenzione prevede, attualmente, la presa in carico globale di 28 utenti residenti nel territorio di Parma e Provincia e l’invio, per periodi più o meno lunghi di trattamento, è attuato dai neuropsichiatri AUSL operanti nei vari distretti della provincia. Operiamo inoltre anche in regime privato e ad oggi, oltre ai 28 utenti in Convenzione, seguiamo 25 utenti privati alcuni dei quali provengono anche da fuori Regione. Inoltre, da diverse Regioni d’Italia arrivano le famiglie che si rivolgono al Centro per effettuare valutazioni diagnostiche, funzionali, logopediche, follow up ecc.».
Si rivolgono a voi soltanto famiglie con bambini o anche quelle con adulti con autismo?
«Si rivolgono a noi anche famiglie con adulti, soprattutto per richiedere consulenze o percorsi di parent training mirati ad affrontare difficoltà specifiche dell’età adulta. Comunque, non ci sono limiti di età per iniziare un percorso riabilitativo. I progetti globali degli utenti sono sempre fortemente individualizzati, a seconda della fascia di età e del livello di funzionamento».
In Italia, e in particolare nel territorio parmense, come valutate il grado di inserimento sociale?
«Riteniamo sia molto difficile rispondere a questa domanda. Spesso è questione di punti di vista, di considerare il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto… Quello che possiamo dire è che dal 2003 ad oggi il Centro di Fidenza non ha mai smesso di lavorare per informare, per divulgare anche fra i non “addetti ai lavori” una cultura che favorisca l’inclusione. Abbiamo cercato di raggiungere non solo scuole o agenzie educative, ma anche i commercianti, i ristoratori, i comuni cittadini… Anche le Forze dell’Ordine sono state coinvolte in un percorso di sensibilizzazione e formazione. Ci sentiamo di dire che oggi possiamo contare su un territorio sensibile e inclusivo, che rappresenta, nell’ottica della “presa in carico globale”, un elemento importante del sistema curante».
Alessio Testi, neuropsicologo responsabile del Servizio di Valutazione del Centro di Fidenza della Fondazione Bambini e Autismo
Quali professionalità entrano in campo nella diagnosi e nella riabilitazione?
«L’équipe che si occupa di diagnosi e riabilitazione è sempre di tipo multidisciplinare. In particolare l’équipe del nostro Centro è composta da psicologi, psicologi psicoterapeuti, logopedisti, educatori professionali, infermieri, oltre al neuropsichiatra infantile e al pediatra».
La persona con autismo, quindi, deve essere presa in carico in modo globale. Ma in cosa consiste esattamente la rete di servizi che avete costruito?
«Prendere in carico globalmente significa seguire la persona con autismo a trecentosessanta gradi in tutti i contesti di vita (scuola, centri diurni, famiglia ecc.), per trecentosessantacinque giorni all’anno per tutto l’arco della vita. Infatti, anche se con una precoce e corretta presa in carico riabilitativa evidence based [“basta sulle evidenze”, N.d.R.] la qualità di vita delle persone con autismo può migliorare tantissimo, dall’autismo non si guarisce ed è pertanto necessario poter disporre di servizi che accompagnino la persona con autismo lungo tutto l’arco della vita.
La Fondazione Bambini e Autismo in Friuli Venezia Giulia, dove ha la propria sede nazionale, ha realizzato una rete di servizi in grado di seguire le persone con autismo dall’infanzia all’età adulta».
Il mondo della scuola è pronto ad accogliere gli alunni con autismo? Organizzate anche corsi di formazione e offrite consulenza agli insegnanti?
«La scuola, in una situazione generale di carenza di risorse, fa il possibile per accogliere ed includere adeguatamente le persone con autismo. Alcune dinamiche prettamente scolastiche (ad esempio i tempi e le modalità di assegnazione dei docenti di sostegno) non aiutano sicuramente, ma un accompagnamento e la formazione costante delle figure di sostegno ed educative possono sicuramente coadiuvare e facilitare non solo l’inclusione, ma anche l’apprendimento.
La nostra Fondazione ritiene indispensabile offrire un servizio di affiancamento e consulenza alle varie figure che a vario titolo nei differenti contesti, fra cui quello scolastico, si trovano ad interagire educativamente con la persona con autismo. Inoltre organizziamo ciclicamente corsi di formazione per insegnanti operanti nei vari ordini e cicli».
Di fronte a una diagnosi di questo tipo, quali sono le prime domande che vi rivolgono i genitori?
«Come accennato poc’anzi, la richiesta che ogni genitore muove nel momento in cui riceve una diagnosi che pesa come un macigno è l’essere messo nelle condizioni di educare il proprio figlio, partendo dalla consapevolezza che le metodologie e le tecniche comuni spesso e volentieri non solo falliscono, ma sortiscono effetti indesiderati. “Come posso insegnare a Martino a chiamarmi per nome e guardarmi negli occhi quando vuole la coca cola invece che urlare e buttarsi per terra?”: questo è un buon esempio di domanda cui solo un percorso di parent training specifico, la visione e la partecipazione attiva ai trattamenti abilitativi può rispondere».
Tra le collaborazioni che avete allacciato, è molto interessante quella con l’Associazione Sportiva Dilettantistica Hockey Club Gufi Parma, per avvicinare a questo sport ragazzi affetti da autismo. Quante adesioni avete raccolto con questa iniziativa e quali benefìci hanno riscontrato nei giovani che vi hanno partecipato?
«L’Hockey Club Gufi Parma è un’Associazione Sportiva Dilettantistica senza scopo di lucro che opera nella promozione e nello sviluppo dell’attività sportiva, in particolare nel pattinaggio. Con personale altamente qualificato e motivato, ha fra le sue caratteristiche fondanti una particolare attenzione alle dinamiche sociali.
Da un nostro incontro avvenuto lo scorso anno, è nato il Progetto Autism & Skating Skills, rispetto al quale va detto innanzitutto che le persone con autismo hanno difficoltà a frequentare corsi sportivi destinati ai “normotipici”. Gli istruttori/insegnanti di discipline sportive hanno solitamente un’ottima preparazione nelle specialità oggetto di insegnamento, ma non posseggono conoscenze delle sindromi autistiche. Sono per altro attive sul nostro territorio diverse Associazioni che si occupano di sport per persone con disabilità, ma spesso, per le persone con autismo severo, è difficile inserirsi anche in questi contesti.
Una formazione dell’Hockey Club I Gufi Parma, Associazione con la quale la Fondazione Bambini e Autismo ha allacciato una proficua collaborazione, che ha già portato sedici giovani con disturbo dello spettro autistico ad avvicinarsi alla pratica del pattinaggio
Le persone con autismo possono avere disagi, che a volte manifestano con comportamenti bizzarri o con comportamenti problematici di auto ed etero aggressività, che sono incomprensibili e destabilizzanti per chi non conosce la sindrome. Per esempio, a causa dei loro problemi sensoriali, possono essere infastiditi semplicemente dal rimbombo normalmente presente nelle palestre o nelle piscine, oppure dall’indossare attrezzature particolari (casco, protezioni per ginocchia e gomiti, pattini ecc.). Per risolvere questi disagi, occorre conoscere l’autismo e sapere utilizzare le giuste strategie e le giuste modalità di comunicazione.
Con il Progetto Autism & Skating Skills, si è voluto dare la possibilità anche alle persone con autismo severo o molto severo, che rappresentano “i grandi esclusi” da qualsiasi tipo di contesto, di potere svolgere un’attività sportiva gratificante. L’Associazione dei Gufi è attiva su tutto il territorio di Parma e si avvale di istruttori qualificati appartenenti alla Federazione Italiana Hockey e Pattinaggio. L’Associazione I Gufi si è sensibilizzata alle problematiche delle persone con autismo, perché nell’àmbito di progetti realizzati in passato, gli istruttori hanno avuto allievi con questa sindrome. Proprio alla luce di queste esperienze passate, I Gufi hanno pensato che fosse opportuno “specializzare” gli istruttori e formarli, per realizzare stabilmente corsi destinati a persone con autismo. Si è scelto il pattinaggio, perché secondo esperti e studiosi del settore medico-sportivo, è considerato “sport completo e riabilitativo”. Nel pattinaggio, infatti, vengono messe in moto tutte le parti del corpo in modo armonico, perfino le mani, con movimenti eleganti, rapidi, ma mai bruschi, potenti, mai esagerati. Si tratta pertanto di un’attività particolarmente indicata per le persone con autismo, che spesso presentano goffaggine motoria.
La scorsa stagione sportiva 2017-2018, grazie al fondamentale sostegno del Comune di Fidenza, del Comune di Soragna e di Banca IntesaSanpaolo, il progetto ha coinvolto otto ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, in costanti e strutturate lezioni di pattinaggio. Le attività proposte hanno avuto sin da subito un riscontro positivo. Questo ha permesso ai giovani coinvolti di provare il piacere di una sana e serena attività sportiva. Come stage di fine corso, il 5 maggio scorso, i ragazzi hanno partecipato a una “maratona” non competitiva organizzata a Piacenza, ma in realtà le lezioni non si sono mai fermate. Durante i mesi estivi, poi, sono state coinvolte anche le famiglie dei ragazzi. Imparando a pattinare, alcuni genitori hanno avuto l’opportunità di condividere buon tempo insieme ai figli, praticando una bella e divertente attività comune.
Per la presente stagione 2018-2019, infine, sono stati inseriti altri otto ragazzi, andando così a comporre un team di sedici atleti con autismo. Le richieste in realtà sono tante e insieme ai Gufi ci stiamo dando da fare per reperire maggiori risorse e inserire altri bambini/ragazzi. Il progetto viene infatti offerto gratuitamente alle famiglie (compresa l’attrezzatura) che devono sostenere semplicemente il costo della tessera associativa».
A questo link è disponibile una scheda dedicata alla Fondazione Bambini e Autismo.
