26 Febbraio 2019 - Superando

Terapie innovative per la neurofibromatosi di tipo 1

Si rivolgerà soprattutto alle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 e ai loro familiari, ma anche a medici e pediatri, il convegno “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”, organizzato per il 28 febbraio a Padova dall’Associazione LINFA, in collaborazione con l’Associazione ANANAS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le neurofibromatosi sono un gruppo di patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, caratterizzate dallo sviluppo di tumori chiamati appunto “neurofibromi”

La vita indipendente per ogni persona con l’X Fragile

In linea con il tema dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”), l’Associazione Sindrome X Fragile ha organizzato per quel giorno a Bologna l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”, evento finale di “Grammatica X Fragile”, progetto che ha accresciuto la consapevolezza di tante famiglie con X Fragile, quale strumento per la vita indipendente delle persone con questa sindrome, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

Ma la vita di tutti i giorni è un’altra cosa

«Défilé, magazine patinati, campagne pubblicitarie che propongono modelli e modelle lontani dalla bellezza convenzionale, e anche i primi passi di una moda “a misura di disabilità”: tutto questo, però, non basta – scrive Simona Petaccia – perché la vita di tutti i giorni è un’altra cosa. E nella vita di tutti i giorni si può parlare di inclusione a tutti gli effetti soltanto quando ciò che ha spezzato le convenzioni non fa più notizia. Nel frattempo, continuo a sorridere ogni volta che, senza conoscere ciò che sono e quello che faccio, mi definiscono “poverina”»

Disabilità e lavoro: qualcosa si muove in Campania

Aggiornamenti sulle Linee Guida Nazionali del Collocamento Mirato e più attenzione per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva, anche all’interno del Piano Nazionale “Garanzia Giovani”: sono le istanze poste dalla FISH Campania, in un incontro con Sonia Palmeri, assessore al Lavoro e alle Risorse Umane della Campania, ma anche componente della Consulta Nazionale per l’integrazione in ambiente di lavoro delle persone con disabilità. E se sulle Linee Guida regna ancora l’incertezza, sugli altri punti la Federazione si è dichiarata soddisfatta per le risposte ottenute

La complessità del “Dopo di Noi” e la logica dei diritti

«Può esserci ancora la possibilità di abbandonare l’attuale sistema organizzativo dei servizi e, approfittando dell’occasione di attuare la Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, iniziare con coraggio un processo di cambiamento nell’organizzazione dei servizi stessi, e fare finalmente di essi dei “veri mediatori” al servizio dell’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e non solo?»: è il quesito che si pone Fausto Giancaterina, proponendo in questo suo ampio e illuminato approfondimento alcuni tentativi di risposta

Rispettando i diritti dei Malati Rari, si rispettano i diritti di tutti

«Celebriamo la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza alle persone con Malattia Rara, perché se sono rispettati i loro diritti, lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenta la Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, centrata sul tema “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”