«350 milioni in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e oltre un milione in Italia: sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile, ma alcune immagini possono colpire più di tante parole»: così UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) aveva presentato a suo tempo la mostra denominata Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara, basata su un vero e proprio viaggio fotografico di Aldo Soligno, attraverso l’Italia e l’Europa, «per raccontare le necessità, le speranze e le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che ha portato Soligno a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere con il suo obiettivo la quotidianità di chi vive una Malattia Rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l’equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse Regioni e Paesi».
Tale progetto ha già avuto ampia visibilità a livello nazionale, con tappe a Bari, Modena e Monza e anche a livello internazionale, ad esempio un anno fa, quando, come avevamo riferito, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018, era stato molto apprezzato al Parlamento Europeo di Bruxelles.
Ci piace ora segnalare che una serie di scatti tratti da quella mostra sono protagonisti anche in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di quest’anno, esattamente al Centro Culturale San Gaetano di Padova, e saranno visibili fino a domani, 2 marzo, grazie a un’iniziativa promossa sempre da UNIAMO-FIMR, in collaborazione con COMETA ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) e con il patrocinio del Comune di Padova.
«Le Malattie Rare – sottolinea Tommasina Iorno , presidente di UNIAMO-FIMR – sono condizioni in cui predominano sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha accezioni solo negative. Essere rari, infatti, significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti. Questo naturalmente a patto che vi siano una rete di assistenza adeguata, flessibile ed inclusiva, e una formazione specifica. Queste fotografie raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà, seppur complessa, e di sfide per tutto il sistema, che non è relegabile alle sole diagnosi e terapie, ma è fatta anche di una rete assistenziale integrata e inclusiva della complessità e della disabilità».
«Dobbiamo riconoscere – dichiara dal canto suo Anna Maria Marzenta, presidente di Cometa ASMME – che dal 2008, quando si celebrò la prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, molti passi in avanti sono stati compiuti, grazie anche alle tante Associazioni di famiglie e pazienti che si sono prodigate in questi undici anni in azioni di sensibilizzazione verso l’opinione pubblica sull’esistenza e verso le Istituzioni Politiche e Sanitarie. Il percorso, però, è ancora tanto lungo e tortuoso e oggi, fra le tante difficoltà, abbiamo di fronte un gravissimo problema che riguarda la scarsità e a volte l’assenza, nei Centri di Cura, di medici specializzati sulla Malattie Rare, nel nostro caso Malattie Metaboliche Rare, in grado di dare quell’assistenza, attenta, precisa e periodica di cui i nostri pazienti hanno assoluto bisogno… per vivere!».
«Sono davvero orgoglioso – conclude Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme Italia, Società che ha fornito il proprio supporto incondizionato a Rare Lives – che questo progetto fotografico continui il suo viaggio per l’Italia e per il mondo, portando a quante più persone possibili i messaggi di speranza, determinazione e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno. La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con Malattie Rare e le loro famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).