Già preannunciato nell’estate dello scorso anno, come avevamo segnalato sulle nostre pagine, è stato presentato nei giorni scorsi, durante l’evento organizzato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rre) e dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”), iniziativa realizzata nell’àmbito del Progetto Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Realizzato a più mani da UNIAMO-FIMR, dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), dal Consiglio Nazionale del Notariato e dalla Società Sinodè, con contributi del pedagogista clinico Daniele Ferraresso, di Marco Tirabosco di Federsolidarietà-Confcooperative e dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, il Libro Bianco – che si avvale della prefazione della senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – ha raccolto anche le osservazioni dei rappresentanti e dei soci di organizzazioni che hanno partecipato a Social Rare.
Il documento è oggi disponibile a tutti (a questo link). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).