6.000 chilometri a piedi, per parlare di sclerosi multipla e diritti

«Fare questo viaggio è un mio vecchio sogno rimasto a lungo nel cassetto; avevo la voglia di impegnarmi con l’AISM a tempo pieno, dedicando un anno della mia vita come volontario, ma svolgendo un impegno non in una sola Sezione, bensì in tutte e cento le Sezioni dell’Associazione in Italia, parlando con tanti volontari, conoscendo le persone con sclerosi multipla che rappresentano l’Associazione stessa. E così, a piedi, zaino in spalla, ho deciso di cominciare la mia avventura, andando alla scoperta della sclerosi multipla in quei luoghi in cui se ne parla poco, perché è l’ Italia della piccola provincia e dei piccoli paesi. Mi impegnerò a far capire a tutti che la sclerosi multipla non è solo una malattia, ma una condizione di vita, che rappresenta una vera e propria emergenza per le persone e per la società. Porterò con me anche la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla [presentata dall’AISM nel 2014, N.d.R.], là dove ancora non è stata firmata, là dove non si conosce. Perché è giusto far capire i diritti delle persone, all’inclusione sociale, alla cura, alla ricerca scientifica, ma anche al lavoro e a una buona qualità di vita».
Sono parole di Marco Togni, “Osky” per gli amici, volontario dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ingegnere di 36 anni con la passione per il trekking, che il 17 marzo è partito da Genova, ed esattamente da un luogo altamente simbolico come il cantiere del Ponte Morandi, simbolo della rinascita della città, per il suo lungo viaggio nella realtà quotidiana della sclerosi multipla. Togni, infatti, ritornerà nel capoluogo ligure il 30 novembre, dopo 259 giorni in cammino e dopo avere attraversato 18 Regioni, per un totale di circa 6.000 chilometri percorsi esclusivamente con le proprie gambe.
L’iniziativa – patrocinata dal Comune di Genova – vuole essere dunque un’impresa attraverso cui l’AISM – che a Genova ha la propria sede nazionale – intende coinvolgere tutti e renderli più consapevoli verso la sclerosi multipla, sempre più lontani da ogni forma possibile di discriminazione, impegnati, al tempo stesso, per un mondo libero da questa malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante.

Il giorno 17, per altro, scelto per l’inizio del viaggio, non è casuale, poiché ricordando l’Unità di Italia, caratterizzerà il cammino di Togni come tratto di unione simbolica del nostro Paese. «Potrà dar voce quotidianamente a tante storie e a tante persone – spiegano dall’AISM – che vogliono farcela nonostante la malattia, nonostante le difficoltà che devono affrontare ogni giorno. L’obiettivo è quello di associare un percorso fatto di movimento a uno dei principali ostacoli che vive una persona con sclerosi multipla: le difficoltà motorie come sfida da superare attraverso il movimento che può essere vissuto come un limite da sconfiggere. Marco sarà quindi “l’inviato speciale” che andrà a raccogliere storie di tante persone con sclerosi multipla, il loro impegno ad affrontare la malattia, un inviato che potrà parlare di buone pratiche ma anche di criticità ed emergenze».

Il primo importante incontro c’è già stato con il vicesindaco di Genova Stefano Balleari, che per l’occasione ha sottoscritto la citata Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla per conto dell’Amministrazione Comunale.
«C’è chi sa mettersi in gioco per gli altri – aveva dichiarato in precedenza il sindaco Marco Bucci – e la testimonianza di Marco Togni dà il senso di cosa significa spendersi per il prossimo, ricordando ai genovesi, e non solo, l’importanza della ricerca nel campo scientifico, in particolare per quanto riguarda la sclerosi multipla. La ricerca muove i suoi passi grazie al contributo di ognuno di noi, come servirà a Marco l’aiuto di tanti perché possa compiere questo giro lungo 6.000 chilometri».

«Ringrazio il sindaco Bucci e il vicesindaco Balleari per il loro impegno a sostenere l’AISM – ha affermato dal canto suo Angela Martino, presidente nazionale dell’Associazione -, per essersi messi a disposizione delle persone con sclerosi multipla, e affiancarci in questa avventura. Spero che come loro tanti altri Sindaci e Amministratori Pubblici, in questo viaggio nella realtà quotidiana della sclerosi multipla, possano seguirne il gesto e diventare più che mai un’aspirazione collettiva». (S.B.)