«Dopo avere esaminato le proposte formulate dall’apposito gruppo tecnico insediato presso il Ministero della Salute, esprimiamo forti preoccupazioni per alcuni passaggi che rischiano di compromettere il diritto alla riabilitazione delle persone con sclerosi multipla»: la denuncia proviene dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che in tal senso sta seguendo da vicino l’iter di due provvedimenti che il Ministero della Salute sta appunto predisponendo sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale. A tal proposito, l’Associazione ha anche lanciato una specifica campagna, denominata La riabilitazione mi fa vivere #difendiundiritto (se ne legga a questo link).
«Il primo documento – si legge in una nota diffusa dall’AISM – si intitola Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. Il secondo, invece, si chiama Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione, e aggiunge per le persone con sclerosi multipla ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, configurando una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico. L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, invece, e i PDTA Regionali sulla sclerosi multipla [Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali, N.d.R.] sinora approvati indicano, al contrario, che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo strutturato, in tutti i setting necessari, per tutte le risposte necessarie per le diverse fasi di malattia e per l’evoluzione della disabilità che ne consegue».
Per tutto questo, quindi, l’AISM si è già confrontata con la struttura tecnica del Ministero, con le principali Società Scientifiche e con i diversi portatori di interesse coinvolti, appellandosi allo stesso ministro della Salute, Giulia Grillo, affinché vengano risolte le principali criticità legate alla sclerosi multipla, prima dell’emanazione del nuovo Decreto Ministeriale sulla riabilitazione ospedaliera e dell’approvazione del previsto documento sui percorsi riabilitativi.
Piena solidarietà all’AISM è arrivata dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), tramite un messaggio del suo presidente nazionale Marco Rasconi: «Per chi ha una malattia neuromuscolare – ha dichiarato – la riabilitazione è essenziale perché cerca di ritardare la perdita di autonomia. Eventuali decisioni prese dal Governo toccano dunque anche noi della UILDM e come Presidente di un’Associazione che rappresenta migliaia di persone con malattie neuromuscolari, non posso che esprimere solidarietà all’AISM e a tutti coloro che ogni giorno convivono con la sclerosi multipla. Invitiamo pertanto il Governo a non fare passi indietro su temi essenziali come la riabilitazione: si cerchi invece il dialogo, al quale siamo sempre disponibili». (S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento curato dall’AISM, contenente una serie di osservazioni sui due provvedimenti in discussione presso il Ministero della Salute. Per ulteriori informazioni: Ufficio Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com; Ufficio Comunicazione UILDM (Alessandra Piva), uildmcomunicazione@uildm.it.