Un giovane con disturbo dello spettro autistico
«La Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo mira a mettere in luce gli ostacoli che le persone con autismo – e altri che vivono con l’autismo – affrontano ogni giorno. Una persona su cento ha un disturbo dello spettro autistico. In Italia sono circa 600.000, ma solo una parte dei casi di autismo è diagnosticato, il resto rimane sommerso. L’autismo è una “disabilità invisibile” e si ignorano quali e quante barriere affrontino tali persone per comunicare e vivere ogni giorno. A tal proposito, non riusciamo a immaginare come rompere queste barriere e rendere la società italiana più accessibile».
Lo dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo di domani, 2 Aprile, dedicata quest’anno al tema Tecnologie Assistive. Partecipazione Attiva, con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità mondiale sulle difficoltà di comunicazione e interazione di questa disabilità complessa.
«Quando nel 2015 i leader mondiali hanno adottato l’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile – si legge in una nota dell’ANFFAS – la comunità internazionale ha riaffermato il suo forte impegno per uno sviluppo inclusivo, accessibile e sostenibile e si è impegnata a non lasciare indietro nessuno. In questo contesto, la partecipazione di persone con autismo come agenti e beneficiari è essenziale per la realizzazione degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile. In tal senso, per molte persone con un disturbo dello spettro autistico, l’accesso a tecnologie di assistenza a prezzi accessibili è un prerequisito per poter esercitare i loro diritti umani fondamentali e partecipare pienamente alla vita delle loro comunità. Le tecnologie di assistenza, infatti, possono ridurre o eliminare le barriere alla loro partecipazione su base di uguaglianza con gli altri. E i problemi di sviluppo, di comunicazione e sociali causati dall’autismo possono spesso portare a discriminazioni o alla necessità di speciali cure parentali e interventi medici».
«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – proseguono dall’ANFFAS – riconosce il ruolo strumentale delle tecnologie assistive nel consentire alle persone con disabilità di esercitare i loro diritti e libertà. Obbliga gli Stati firmatari a promuovere la disponibilità e l’uso di tali tecnologie ad un costo accessibile, ad agevolarne l’accesso e ad intraprendere o promuovere la ricerca e lo sviluppo di nuove tecnologie di questo tipo. Mentre i progressi tecnologici sono continui, esistono ancora notevoli ostacoli all’uso delle tecnologie di assistenza, compresi i costi elevati, la mancanza di disponibilità, la mancanza di consapevolezza del loro potenziale e la mancanza di formazione sul loro uso. I dati disponibili indicano che, in diversi Paesi in via di sviluppo, oltre il 50% delle persone con disabilità che necessitano di dispositivi di assistenza non è in grado di riceverli. Alla luce di tutto ciò, nel settembre dello scorso anno il segretario generale delle Nazioni Unite António Guterres ha lanciato una nuova Strategia sulle Tecnologie, che mira a definire come il sistema delle Nazioni Unite sosterrà l’uso di esse per accelerare il raggiungimento dell’Agenda per lo Sviluppo Sostenibile 2030. La strategia intende inoltre facilitare l’allineamento di queste tecnologie ai valori sanciti dalla Carta delle Nazioni Unite e dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, nonché alle norme e agli standard del diritto internazionale, comprese la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità e altre Convenzioni sui diritti umani. Tali valori comprendono l’uguaglianza e l’equità, l’inclusione e la trasparenza. La progettazione e l’uso delle nuove tecnologie, secondo la Strategia, dovrebbe essere guidata da una prospettiva etica e basata sui diritti».
«Nel contesto di tale della Strategia – conclude la nota -, la Giornata mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di quest’anno, presso la sede centrale delle Nazioni Unite a New York, si concentrerà appunto sull’utilizzo delle tecnologie di assistenza alle persone con autismo, come strumento per rimuovere le barriere alla loro piena partecipazione sociale, economica e politica nella società e per promuovere l’uguaglianza, l’equità e l’inclusione».
«In Italia – annota ancora Roberto Speziale – urge un Piano strategico nazionale sull’autismo, che metta in pratica la legge italiana e la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Troppi, infatti, sono ancora i diritti negati alle persone con disturbi dello spettro autistico, troppo sole sono lasciate le famiglie. Oggi, dunque, vorremmo, ma proprio lo desideriamo fortemente, che qualcuno potesse sentire la nostra voce, la voce di tutte le famiglie stanche, allo stremo delle loro forze. Dal canto nostro, ci impegnamo, come ANFFAS, a dedicare a questo tema iniziative e approfondimenti, così come ci impegnamo anche nell’àmbito del Coordinamento Nazionale sui Disturbi dello Spettro Autistico, da noi costituito all’interno della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme all’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e al Gruppo Asperger, a continuare a batterci per vedere affermati e resi esigibili i diritti e migliorare la qualità formativa di coloro che delle persone con disturbi dello spettro autistico, a vario titolo, si prendono cura e carico». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
