«L’esperienza dei ragazzi più grandi traccia percorsi di consapevolezza condivisa con gli altri e con i propri genitori. Per questo abbiamo deciso di organizzare un incontro ove mettere a confronto esperienze di gioco, per uscire dal ruolo e trovare se stessi, nella propria immagine e nella relazione con i coetanei e i familiari»: così dall’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), impegnata sul fronte di questa rara malattia, caratterizzata da una serie di anomalie e malformazioni (se ne legga ampiamente nel box in calce), viene presentato l’appuntamento intitolato Oggi sono io – Genitori e figli, incontro, scontro e confronto per i ragazzi dai 12 anni in su e i loro genitori, Soci e non Soci della stessa AISP.
L’iniziativa è in programma per domenica 5 maggio presso l’ASP (Azienda Servizi alla Persona) Centro Servizi e Formazione Montedomini di Firenze (Via Faenza, 48, ore 10.30-15.30) e vi interverranno il medico chirurgo plastico Ilaria Baldelli (Genova), la pedagogista Patrizia Baldrighi (Genova), la psicologa Santa De Stefano (Milano), l’esperto in mediazione sociale Gabriele Zen (Prato), nonché i componenti dello Staff Junior AISP Ilaria Benvenuti (Novara), Anna Cannella e Andrea Naticchi (Genova) e Nicolò Ugazio (Roma). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Massimo Masi (masi@sindromedipoland.org); segreteria@sindromedipoland.org.
La sindrome di Poland
Diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, dal quale prende il nome, la sindrome di Poland è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con maggiore incidenza nella popolazione maschile. Dato che non è ancora stato mappato un gene responsabile, non se ne conoscono con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e di una serena convivenza con gli altri.
L’AISP
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, un percorso medico appropriato e un supporto psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a sostenere il percorso chirurgico.
È impegnata inoltre in varie altre iniziative, come il Progetto Biobanca Telethon e il Registro dei Pazienti. Queste ultime consentono di ampliare il settore della ricerca, mettendo a disposizione su larga scala la casistica e il campionamento del materiale da studiare.