«Questo libro punta al “risveglio dei non coinvolti”, dei sani cronici, dei fortunati, dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati»: lo aveva scritto l’attore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna, nella prefazione al libro Sento che ci sei. Dal silenzio del coma alla scoperta della vita (Rizzoli, 2011), pubblicato alcuni anni fa da Fulvio De Nigris, che vi aveva raccontato la sua vicenda personale, legata alla scomparsa nel 1998 del figlio Luca, dopo duecentoquaranta giorni di coma.
«Si tratta – avevamo scritto a suo tempo nella nostra presentazione – di un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita. Nel solco poi dell’esperienza vissuta da De Nigris, Sento che ci sei vuole anche farsi momento di aiuto, appellandosi alla risorsa che ognuno ha nel proprio intimo: se stesso. Per questo un’appendice importante è costituita dalle testimonianze di altri familiari che accudiscono un proprio caro, mettendo in atto giorno per giorno gli strumenti di una nuova comunicazione in un nuovo stile di vita, ripetendosi, come un mantra continuo, “Sento che ci sei!”. Perché l’esperienza del coma vissuta come rinascita, come un dialogo silenzioso che si trasforma in un intenso richiamo alla vita, può portare chi la affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione».
Fulvio De Nigris aveva rifiutato di subire passivamente la perdita del figlio, e la sua voglia di reagire aveva portato poco dopo alla nascita degli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli, intitolata anch’essa a Luca, struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, situata all’interno dell’Ospedale Bellaria.
Da quel libro, lo stesso De Nigris ha poi tratto un reading teatrale, che tornerà in scena nella serata di oggi, 6 maggio, al Teatro Dehon di Bologna, nell’àmbito della quattordicesima edizione di Diverse abilità in scena, rassegna promossa dagli Amici di Luca di cui più volte ci siamo già occupati su queste pagine.
Nel corso dell’evento sono previsti anche gli interventi di Maria Vaccari, mamma di Luca e presidente degli Amici di Luca, videomessaggi di Alessandro Bergonzoni e Davide Rondoni, direttore, quest’ultimo della collana di Rizzoli (“I libri della speranza”) che pubblicò il libro, oltre a testimonianze di persone e familiari che vivono la dimensione del coma, azioni teatrali del Gruppo Dopo… di Nuovo gli Amici di Luca, formato da persone dimesse dalla Casa dei Risvegli, performance del prestigiatore Mirco Menegatti e video tratti dai servizi realizzati in questi anni per l’emittente bolognese Rete 7.
«Questa serata . spiega Fulvio De Nigris – è un atto d’amore nei confronti di mio figlio Luca. Si pensa sempre al dolore dei genitori, ma è vivo il ricordo di Luca che non c’è più: le sue aspirazioni, le sue passioni, i sogni mancati, i giochi nel rapporto padre/figlio come i due detective (Jimmy Olsen e Sonny Scott) che interpretavamo nei servizi per l’emittente Rete 7 (oggi è TV). Sarà l’occasione per riflettere sull’esperienza del coma vissuta come rinascita. Quello che è accaduto a me e Maria nel 1998 ha coinciso con una lunga attesa che abbiamo rifiutato di subire passivamente e che abbiamo vissuto ora per ora, accompagnando Luca in un difficile cammino e sentendolo vicino nell’apparente lontananza dello stato vegetativo. Il reading fa scaturire un turbinio di sentimenti ed emozioni chiamate speranza, generosità, consapevolezza, fiducia, dolore, amore, che diventano lo strumento per affrontare e vivere al meglio il silenzio, la difficoltà di comunicare. Allo stesso tempo sono il motore per sviluppare la propensione all’ascolto, per allenare quell’istinto e quell’energia propri dei forti legami familiari e amicali affinché si trasformino in mezzi terapeutici formidabili, utili ad accompagnare il proprio caro dal silenzio alla scoperta di una rinnovata vitalità. Le straordinarie capacità terapeutiche del familiare si affiancano così alle terapie della medicina ufficiale, attivando peculiari abilità che possono essere indicate da una serie di verbi: sentire, vedere, esistere, cercare, scegliere, volere, essere, pensare, sognare, donare. In questo modo l’umanità, l’amore, la speranza vincono il dolore e la fatica». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@amicidiluca.it.
Articoli Correlati
- Gravi cerebrolesioni acquisite: associazionismo e alleanza terapeutica Un modo di assistere diverso, con il mantenimento dell'ambiente familiare e delle relazioni affettive, dei ritmi e dei riti della vita quotidiana, un modello da attuare però in un contesto…
- L'integrazione scolastica oggi "Una scuola, tante disabilità: dall'inserimento all'integrazione scolastica degli alunni con disabilità". Questo il titolo dell'approfondita analisi prodotta da Filippo Furioso - docente e giudice onorario del Tribunale dei Minorenni piemontese…
- Dopo di noi da creare “durante noi“* L'organizzazione del futuro di una persona con disabilità: quali sono le tutele giuridiche esistenti? In quali ambienti si potrà svolgere la vita di quella persona? E con quali fondi? Un…