«Il sostegno alle famiglie dei minori nello spettro dell’autismo in età prescolare è inteso come contributo alle spese per i trattamenti con evidenza scientifica riconosciuta» e «la misura va integrata al piano di assistenza individualizzato del minore, a cura del sistema integrato di interventi e servizi sociali e sanitari del territorio in considerazione delle caratteristiche socioeconomiche del nucleo famigliare richiedente e degli interventi già attivi»: questo aveva stabilito, nel gennaio scorso, il Regolamento per la disciplina degli interventi a sostegno delle famiglie dei minori in età evolutiva prescolare nello spettro autistico, prodotto dalla Giunta Regionale del Lazio, documento del quale Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), aveva evidenziato una serie di criticità, all’interno di un ampio approfondimento da noi pubblicato, non ultima quella riguardante il mancato confronto con le Associazioni che si occupano di autismo, ciò che avrebbe potuto evitare, secondo Stellino, «tanti piccoli errori e passaggi inappropriati».
Una successiva Determinazione della Giunta Regionale Laziale ha definito le modalità attuative di quel Regolamento, rispetto alle quali Stellino sintetizza il proprio giudizio con poche, ma efficaci parole («meglio poco che niente»), tornando tuttavia a ribadire in una nota quelli che vengono ritenuti come «i limiti più evidenti» dell’intero provvedimento.
«Innanzitutto quest’ultimo – scrive la Presidente dell’ANGSA Lazio – si rivolge solo ai bambini nello spettro dell’autismo in età prescolare (0-6 anni), come se gli interventi della Linea Guida 21 [Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità, “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, N.d.R.] non fossero indicati anche per le persone dai 6 anni in su o come se la salute non fosse un diritto per tutti. L’avere inoltre un ISEE inferiore ad 8.000 euro è decisamente limitante, anche perché il provvedimento regionale contempla dei “rimborsi” spese: ma quanti genitori con un ISEE così basso potranno permettersi di anticipare la spesa per un operatore specializzato? Si ravvisa, infine, un incentivo a ricorrere al “privato”, di fatto svilendo il ruolo della sanità pubblica».
«Ma quello che ci lascia più perplessi – prosegue Stellino – è il paradosso che la Regione implicitamente rende evidente: se un genitore fa seguire il figlio privatamente, gli operatori devono dimostrare di possedere titoli e competenze in linea con gli interventi efficaci e riconosciuti dalla Linea Guida 21. Se invece, per scelta o necessità, dovrà portare il figlio presso una struttura pubblica convenzionata, si dovrà accontentare della logopedia e psicomotricità che il centro “pubblico” sarà in grado di erogare, a prescindere dall’efficacia e dall’aderenza alle raccomandazioni della stessa Linea Guida. Quindi ci saranno “interventi di serie A” e “interventi di serie B”, con bambini che potranno sperare in una prognosi magari migliore, perché avranno potuto avvalersi di interventi rispondenti all’evidenza scientifica. Ribadiamo: un diritto è diritto per tutti!». E conclude così: «Dobbiamo puntare alla formazione degli operatori nel pubblico, alla specializzazione uniformata per garantire a tutti gli stessi standard!». (S.B.)
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