«Ottenere una migliore e più completa conoscenza dell’esistente e trarre elementi utili al miglioramento del sistema, contribuendo al dibattito sulla ricomposizione degli interventi rivolti alla disabilità, il superamento delle frammentazioni, l’individuazione di nuove e ulteriori risposte ai bisogni inevasi o non ancora rilevati». In altre parole, «qual è il quadro complessivo delle politiche, delle risorse e dei servizi pubblici e privati che interessano le persone con disabilità? Quali bisogni trovano risposte nel sistema esistente e quali devono essere soddisfatti in maniera autonoma?».
Sono questi gli obiettivi e le domande cui intende rispondere il CERGAS – SDA Bocconi (Centro di Ricerca per la Gestione delle Aziende Sanitarie e Sociali), attraverso un’indagine esplorativa, condotta in stretta collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che coinvolge, per ora, quattro diversi territori regionali: Liguria, Lombardia, Piemonte e Puglia.
Si tratta di una ricerca ritenuta molto importante dalla FISH, per poter esprimere con ancora maggiore efficacia le proprie istanze politiche. E in tal senso, una parte fondamentale della ricerca stessa è quella dedicata ad analizzare i bisogni che emergono nella vita quotidiana delle persone con disabilità e dei loro familiari, e le modalità attraverso le quali le famiglie si organizzano per rispondervi, sia ricorrendo a servizi e interventi pubblici, che privati, che di cura informale cioè con proprie risorse e impegno diretti.
Nell’àmbito dunque di tale indagine, è stato predisposto un questionario – disponibile online a questo link – rivolto a persone con disabilità di età compresa tra i 18 e i 64 anni, residenti, come detto, in Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, e che vivono al proprio domicilio (quindi non in strutture di tipo residenziale, se non per eventuali soggiorni temporanei).
La compilazione – che impegna al massimo una ventina di minuti, con tutte le risposte che resteranno anonime – può essere curata anche da un familiare o da un caregiver, adottando il punto di vista della persona con disabilità per la quale si risponde o aiutandola nella compilazione.
«Il contributo a questa raccolta di informazioni – sottolineano dalla FISH – è davvero indispensabile per raggiungere gli obiettivi della ricerca e migliorare la nostra azione politica. Ci rivolgiamo quindi a tutte le persone con disabilità, ai loro familiari e alle loro associazioni affinché supportino la diffusione dell’iniziativa e la compilazione dei questionari». (D.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il questionario di cui si parla nella presente nota.
Per qualsiasi informazione o dubbio è possibile rivolgersi a Elisabetta Notarnicola (Associate Professor of Practice, Centro di Ricerche sull’Assistenza Sanitaria e Sociale – CERGAS – SDA Bocconi, School of Management, Università Bocconi di Milano): elisabetta.notarnicola@unibocconi.it.