Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta
«L’Ambulatorio Malattie Rare dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica all’Ospedale San Martino di Genova, centro di riferimento per le persone adulte con Malattie Rare, è attualmente composto da un unico medico e non sussiste un assetto infermieristico dedicato, tanto che quell’unico medico preposto deve anche assolvere ruoli di segreteria»: la denuncia, proveniente dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e del Comitato IMI (I Malati Invisibili), è stata raccolta dal consigliere regionale Giovanni Battista Pastorino, che ha presentato in tal senso un’Interrogazione in Consiglio su tale situazione. Dal canto suo, Sonia Viale, assessore alla Sanità, ha rimandato la discussione in Commissione Regionale Sanità, chiedendo l’intervento dei diretti interessati.
«Le Associazioni di Malattie Rare che fanno parte del nostro Gruppo – si legge in una nota diffusa dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria – sostengono tutte le azioni che concorrono a dare reale attuazione all’assistenza dei Malati Rari. Come dalle indicazioni che emergono anche dal Comitato Tecnico Scientifico con cui collaboriamo, senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari. Pertanto, confermiamo la presenza dei nostri rappresentanti e delle Associazioni per essere auditi in sede di Commissione Regionale Sanità, quando questa verrà riunita». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gruppomrliguria@gmail.com.
