Autismo (e non solo): continua a mancare la presa in carico dei maggiorenni

Nell’ottobre dello scorso anno, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e il Comitato Uniti per l’Autismo – che rappresenta più di quaranta Associazioni della Lombardia, impegnate nel proprio settore – hanno avviato un’indagine presso le ventisette ATS (Agenzie di Tutela della Salute) e le ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) della Regione, oltreché negli IRCCS Besta e Policlinico di Milano), per conoscere le modalità di implementazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 15/16 (Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo ecc.), per quanto riguarda la presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire da quelle con disturbi dello spettro autistico.
Ebbene, il quadro emerso non è positivo. Mentre infatti per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico (Servizi Sociali Comunali, Neuropsichiatria Infantile, Istituzioni Scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilità, con la maggiore età è come se i diritti venissero meno, aprendosi a diverse opportunità, ma lasciando il peso della presa in carico sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, alla famiglia.
In altre parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbi dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi, pur in presenza di una corposa – anche se inadeguata – offerta di servizi e benefìci, sia nell’area della disabilità “classica”, che in quella della psichiatria.

Nel questionario inviato alle strutture interpellate, la LEDHA e Uniti per l’Autismo hanno chiesto di dettagliare in quale modo le Aziende assolvessero all’obbligo normativo previsto dalla citata Legge Regionale 15/16 che, va detto, prevede l’inserimento della disabilità nell’area della Salute Mentale e prescrive a tutte le ASST di realizzare «la presa in carico globale e continuativa, attraverso una specifica programmazione, di concerto con gli enti locali, delle persone con disabilità e con disturbi dello spettro autistico, nell’intero ciclo di vita, in base a valutazione multidimensionale e attraverso la piena integrazione dei servizi e dei programmi di natura sanitaria e riabilitativa, con quelli di natura sociosanitaria, sociale ed educativa, con il mondo del lavoro e con la famiglia».
Su 29 soggetti contattati, a rispondere sono stati 21 e «l’unico dato ricorrente – come si può leggere nel report finale della ricerca – è la presenza in ogni ASST di un Servizio di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza». Si tratta per altro di Servizi che soffrono di una drammatica carenza di risorse (in modo particolare le UONPIA-Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), a fronte di bisogni e richieste crescenti.
Quando poi le persone con disabilità complesse o autismo arrivano al compimento del diciottesimo anno d’età, «la situazione si complica e varia – prosegue il report-: le sigle e gli interventi presentati sono molto diversi fra loro e l’unica parola che possa rendere questa situazione è “frammentazione”. Frammentazione degli interventi fra territorio e territorio e anche all’interno della stessa ASST».
Le stesse ASST e gli IRCCS Besta e Policlinico di Milano mettono per altro in campo numerose proposte e progetti, che però sono molto specifici e hanno, spesso, carattere sperimentale.

«Ad oggi – commenta Alessandro Manfredi –, presidente della LEDHA – in Lombardia non è ancora garantito il diritto alla presa in carico di tutte le persone con disabilità complesse, in particolare se adulte. E i dati raccolti tramite questa indagine confermano quanto ci viene riportato dai racconti delle persone e delle famiglie coinvolte che non sanno letteralmente “dove sbattere la testa”. Ci troviamo quindi di fronte a una carenza che è di carattere organizzativo e riguarda la mancata previsione di un servizio analogo alle UONPIA, dedicato alle persone adulte».

Uno dei momenti più drammatici, per le famiglie di giovani con disturbi dello spettro autistico, è proprio quello del passaggio alla maggiore età. Un dilemma con cui ad esempio dovrà presto fare i conti la famiglia di Alessio, diciassettenne con disturbi dello spettro autistico e problemi comportamentali, che oggi frequenta con soddisfazione un Istituto Tecnico Professionale di Milano. «Alessio – spiega il papà Mario – è in grado di svolgere diverse attività pratiche, gli piace stare in gruppo e vivere una vita piena. Deve essere però continuamente assistito da persone che abbiano una competenza specifica e profonda sull’autismo e che siano in grado di lavorare con la sua sensibilità sensoriale alterata, strutturando la giornata e anche prevenendo le sue possibili crisi. La sua presa in carico da parte di persone competenti è infatti un aspetto fondamentale della sua vita futura e finora è stata totalmente a carico della famiglia».

«Il significato di presa in carico e di progetto di vita per le persone con disabilità – sottolinea Raffaella Turatto, portavoce del Comitato Uniti per l’Autismo – non sembra essere né compreso né affrontato dalle Istituzioni, malgrado il quadro normativo lo preveda. Pertanto le nostre persone adulte e le loro famiglie sono sempre più isolate e disperate. Occorre fare scelte chiare e rapide per dare risposte attuando le leggi. Il nostro Comitato e le Associazioni che ne fanno parte offrono a Regione e Aziende Sanitarie le loro piena collaborazione».

Sulla base degli esiti dell’indagine, dunque, la LEDHA e Uniti per l’Autismo hanno inviato una lettera alla Regione Lombardia, avanzando precise richieste di intervento, a partire dalla definizione di nome, funzioni, risorse e modalità di accesso «a un servizio deputato alla presa in carico delle persone con disabilità, in ogni ASST della Regione».
Si è chiesto inoltre di stabilire «la prevalenza del progetto individuale delle persone con disabilità nella programmazione e regolazione degli interventi specifici e dei servizi». (I.S. e S.B.)