Nuove frontiere nella sindrome di Rett

Tutti gli aggiornamenti sulle prospettive terapeutiche e sulle sperimentazioni in corso, a livello nazionale e internazionale, e anche la risposta a una domanda fondamentale delle famiglie: «La terapia genica è una reale possibilità per la sindrome di Rett?»: sarà questo e altro l’importante convegno promosso per l’1 e 2 giugno a Cervia (Ravenna) dall’AIRETT, Associazione impegnata sulla sindrome di Rett, patologia dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine nei primi anni di vita, note anche come “bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano solo con lo sguardo

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Oltre ai fiori, vi sbocciano anche le persone

È questa l’immagine che viene alla mente, leggendo le parole scritte nel sito dell’ANFFAS di Lucca («con il lavoro coltiviamo le persone»), ove si descrive “Terra nostra”, fattoria didattica per persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, inaugurata nei giorni scorsi a Carraia di Capannori (Lucca), e gestita dalla Società Agricola Carraia, promossa, quest’ultima, dalla stessa ANFFAS, allo scopo di dare concretezza a un progetto di agricoltura sociale già attivo da molti anni

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Viaggio insieme a Federico nel paese dell’autismo

L’incontro di domani, 31 maggio, a Gorizia, con Federico De Rosa, giovane scrittore con disturbo dello spettro autistico, sarà una bella occasione per orientarsi in quell’isoletta sperduta nell’Oceano di cui non si conoscono né la lingua, né le usanze né la geografia, che fa da sfondo al secondo libro di Federico De Rosa, intitolato appunto “L’isola di noi. Guida al paese dell’autismo”. L’iniziativa è stata organizzata dall’Associazione Diritto di Parola di Gorizia, in collaborazione con l’Associazione Vi Comunico che Penso e con la Federazione FISH Friuli Venezia Giulia

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Videosorveglianza e qualità dei servizi per l’abitare

Solo una specifica legge consentirà di applicare l’emendamento approvato al Senato, riguardante la videosorveglianza nelle scuole dell’infanzia e nelle strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali per anziani e persone con disabilità. La Federazione FISH – che sull’obbligatorietà della videosorveglianza aveva approvato una specifica mozione al proprio ultimo Congresso – rileva tuttavia anche la necessità di «adottare nuove regole e nuovi standard per il funzionamento e per l’accreditamento istituzionale di quelle che oggi vengono chiamate strutture socio-sanitarie e socio-assistenziali»

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Non può bastare un’altalena in un parco

«Non deve trarre in inganno – scrive Carlo Riva – la quasi quotidiana notizia che annuncia l’apertura di un parco giochi accessibile. Riconosciuto infatti come un bisogno primario per lo sviluppo neuromotorio del bambino con disabilità, così come avere cibo, un tetto sotto cui abitare e l’avere a disposizione cure sanitarie, il gioco, l’attività ludica, resta un’esperienza sporadica, sia che il bimbo la viva da solo o con gli altri. E non è certo un’altalena in un parco, sulla quale può inserirsi una carrozzina, a risolvere il problema del diritto al gioco»

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Nuove opportunità di lavoro per le persone con disabilità visiva

Accade a Reggio Emilia, dove grazie a un protocollo di collaborazione siglato tra l’UICI locale, il Consorzio di Solidarietà Sociale Oscar Romero e l’Azienda Speciale Farmacie Comunali Riunite, anche le persone non vedenti e ipovedenti potranno entrare a far parte del sistema cooperativo della città emiliana, mediante l’attivazione di tirocini formativi e inserimenti mirati, volti a mettere in luce le competenze e le capacità produttive di una fascia di lavoratori sinora per lo più occupata nelle tradizionali e “storiche” mansioni di operatore telefonico e fisioterapista

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E tu, che normodotato sei?

«È facile dire “normodotati”, ma l’esperienza con i disabili ci (vi) insegna che pure le differenze tra i senz’handicap ci sono, eccome»: comincia così la nuova puntata di “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, rubrica del nostro giornale condotta come sempre da Gianni Minasso all’insegna della più caustica ironia, con varie incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità

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