Si terrà domani, sabato 1° giugno e domenica 2, nella tradizionale sede dell’Istituto Salesiano dell’Immacolata di Firenze (Via del Ghirlandaio, 40), il XIII Convegno Nazionale dell’AEV, l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia, appuntamento organizzato anche con il contributo del CESVOT (Centro Servizi Volontariato Toscana), durante il quale si analizzeranno i vari aspetti medico-scientifici, sanitari, sociali e psicologici legati a questa rara malattia malformativa, che colpisce l’apparato uro-genitale alla nascita.
Per l’occasione è prevista anche una sessione sulla nascita dei nuovi ETS (Enti del Terzo Settore), che a seguito della riforma del Terzo Settore prenderanno il posto delle ONLUS. Sarà proprio nei prossimi giorni, dunque, che si procederà formalmente alla trasformazione dell’AEV in ETS.
Durante il convegno, i bambini e i ragazzi parteciperanno ad attività di arteterapia coordinate da Caterina Ansuini, che fornirà loro strumenti e canali comunicativi differenti, in cui sentirsi sostenuti e aiutati nell’affrontare la propria esperienza e gli stati emotivi ad essa connessi. Sono in programma, inoltre, anche attività di karate.
I genitori e i pazienti adulti, invece, svolgeranno lavori di gruppo e di condivisione, che sfoceranno nella stesura delle loro storie, per andare a comporre un libro che l’AEV pubblicherà in seguito.
Domani, 1° giugno, infine, verrà anche presentata la tesi di laurea di Maria Lago, intitolata Estrofia vescicale: qualità di vita – Caregivers correlata alla presa in carico e alla continuità assistenziale e alla stessa Lago verrà consegnata una borsa di studio di 500 euro, in ricordo di Maria Vittoria Lanzi. (S.B.)
L’evento è aperto al pubblico. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@estrofiavescicale.it.
L’estrofia vescicale-epispadia
Si tratta di una Malattia Rara che colpisce l’apparato uro-genitale, con un’incidenza di uno su 40.000 nati vivi e con un rapporto maschi/femmine pari a 5 su 3. Anomalia congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra, essa comporta l’assenza della parete addominale anteriore e in tal modo la vescica rimane aperta verso l’esterno.
Sono due, quindi, gli elementi di primaria importanza colpiti nella vita di una persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Infatti, anche ricorrendo a meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il paziente riesce a raggiungere la continenza, che rimane un meccanismo interamente passivo, ottenibile soltanto con lo svuotamento della vescica tramite catetere, per più volte al giorno e per tutta la vita.
Le cause sono ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto difficile. Sono previsti interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la continenza urinaria, a evitare danni renali – limitando le infezioni ricorrenti – e a ridare un aspetto accettabile agli organi genitali.
Siamo in presenza, infine, di una condizione che sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico è irreversibile: in altre parole, pazienti estrofici si nasce e si muore.
Il 15 settembre 2017, infine, la malattia è stata riconosciuta come rara, entrando finalmente a far parte di quelle che possono godere dell’esenzione e coronando una battaglia cominciata dall’AEV sin dalla sua nascita.
Le attività dell’AEV
Nata nel 2006, l’AEV ONLUS (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia) è un’organizzazione non profit iscritta al Registro Italiano del Volontariato. La sede è a Lucca, ma i Soci sono alcune centinaia, residenti in tutta Italia.
L’Associazione si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promuovendo azioni di aiuto e difesa in Italia e in Europa. Questi i principali obiettivi:
– permettere il contatto tra i pazienti e le famiglie, per poter usufruire di un sostegno reciproco e avere un costante scambio di informazioni (mediche, burocratiche e di ordine pratico);
– offrire un sostegno sociale, psicologico, medico e giuridico ai pazienti e alle loro famiglie;
– sensibilizzare e coinvolgere gli operatori che ruotano intorno al problema-estrofia (urologi, ginecologi, ecografisti, ortopedici, psicologi, pediatri, medici di base, nefrologi e infermieri), aumentando l’informazione in modo capillare su tutto il territorio nazionale;
– promuovere la ricerca scientifica nello studio delle cause dell’estrofia, la raccolta di dati e la diffusione di studi e ricerche. A questo fine, l’AEV collabora con varie organizzazioni che si occupano di questa patologia presenti in altri Paesi (Stati Uniti, Germania, Svizzera e Spagna), per crescere e migliorare.
Da ricordare, infine, che l’Associazione è membro di Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare), del Cesvot (Centro Servizi per il Volontariato Toscana) e del Forum ATMR (Associazioni Toscane Malattie Rare).