«I nostri diritti vengono ancor oggi, e sempre più negati e la vita dei nostri congiunti con disabilità, unitamente a quella di noi genitori e familiari, è oggetto di discriminazioni, emarginazione e mancanza di pari opportunità»: inizia così la mozione generale approvata all’unanimità dall’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS, tenutasi negli ultimi giorni di maggio, durante la quale, tra l’altro, tale Associazione – come avevamo riferito nei giorni scorsi – ha anche modificato la propria denominazione, diventando “Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettiva e Disturbi del Neurosviluppo”, in sostituzione della precedente dicitura “Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale”.
Rivolta direttamente al ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana, la mozione (disponibile integralmente a questo link) è un documento molto articolato, che pone innanzitutto in risalto il fatto che l’ANFFAS, nei suoi oltre sessant’anni di vita, ha contribuito a fare emanare tante Leggi che avrebbero dovuto portare a un considerevole miglioramento delle condizioni di vita materiale delle persone con disabilità e dei loro familiari. «Purtroppo – rileva l’Associazione – ancora oggi molte di tali Leggi non sono concretamente attuate in modo puntuale, omogeneo e capillare sull’intero territorio nazionale».
Si tratta quindi, in sostanza, di un accorato appello, nato dalle tante testimonianze portate all’Assemblea dell’ANFFAS dalle persone con disabilità e dai loro familiari, manifestando la loro forte preoccupazione di fronte a un’ulteriore involuzione dell’intero sistema dei servizi. Dai vari interventi, infatti, è emerso come «l’accesso ai pochi servizi sia reso sempre più difficoltoso ed oneroso, con l’enorme carico della disabilità che anche dal punto di vista economico, pesa principalmente sulle spalle dei familiari».
Inoltre, prosegue il testo dell’appello, «i fondi statali sono del tutto insufficienti a garantire l’esigibilità dei diritti e anche le risorse, laddove messe a disposizione dalle Regioni e dagli Enti Locali, non risultano sufficienti».
E ancora, la mozione sottolinea anche che «le indennità economiche e le pensioni corrisposte sono irrisorie e del tutto inadeguate a garantire il soddisfacimento delle minime necessità di vita delle persone con disabilità», oltre a evidenziare il fatto che «gli attuali strumenti di protezione giuridica (interdizione, inabilitazione ed amministrazione di sostegno) risultano difformi alle previsioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, nella loro pratica attuazione, molto spesso, si assiste ad abnormi distorsioni e gravosi adempimenti che nulla hanno a che vedere con i veri interessi delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
Per queste ragioni, dunque, le persone con disabilità, i familiari e tutti coloro che a vario titolo fanno parte dell’ANFFAS, hanno deciso di dire “basta!” e si sono mobilitate chiedendo un concreto intervento al ministro Fontana affinché, prendendo atto di questa situazione intollerabile, provveda a rimuoverne le cause. «Non c’è più tempo – si legge a tal proposito nella mozione e non siamo più disponibili ad attendere i tempi biblici della politica, anche perché non ce lo possiamo permettere!».
Il documento non manca di riepilogare le tante Leggi già presenti nel sistema giuridico italiano, mettendo in risalto il fatto che esse, per larga parte, «non sono compiutamente applicate» o «sono ostaggio di un sistema burocratico» o ancora limitate «dalla carenza di risorse», ciò che di fatto «ne nega l’esigibilità». Questo a partire dalla Legge 18/09, con la quale, com’è noto, il nostro Paese ha recepito ormai dieci anni fa la Convenzione ONU, ma anche altre importanti norme, come la Legge Quadro 104/92 e la connessa Legge 162/98, la Legge 68/99 sul diritto al lavoro, la Legge 328/00, a partire dall’articolo 14 di essa, sul diritto al progetto individuale di vita e la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Durante e Dopo di Noi”.
Ma la mozione dell’ANFFAS evidenzia anche il fatto che oggi «non basta più applicare le Leggi che ci sono, ma è necessario ri-partire da una revisione complessiva dell’intero sistema, per adeguarlo “in primis” ai nuovi paradigmi culturali introdotti dalla Convenzione ONU, unitamente all’aggiornamento e all’emanazione di nuove Leggi, quale ad esempio una norma che abroghi gli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, previo rafforzamento della Legge 6/04 sull’amministrazione di sostegno, semplificandone gli adempimenti e correggendo le tante, troppe distorsioni applicative riscontrate».
Un’ulteriore istanza riguarda la predisposizione di norme che attuino una progressiva deistituzionalizzazione, nonché il contrasto ad ogni forma di segregazione ed emarginazione sociale, unitamente a provvedimenti realmente efficaci e utili alla prevenzione di episodi di violenza e maltrattamenti.
Ampio spazio viene dato quindi al diritto allo studio e all’inclusione scolastica degli alunni con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, rispetto al quale nella mozione si chiede che «tale diritto venga rispettato, in modo omogeneo, sull’intero territorio nazionale, compresi i servizi a carico degli Enti Locali, facendo sì che l’intero sistema garantisca non solo quantità, ma soprattutto qualità e che il primo giorno di scuola sia tale per tutti gli alunni e studenti con e senza disabilità. Basta allo “scaricabarile” tra i diversi Enti deputati a garantire i diritti!».
Un capitolo a sé, infine, viene dedicato al già citato articolo 14 della Legge 328/00, chiedendo «che l’intero sistema sia messo finalmente in grado di predisporre il progetto individuale di vita», previsto da quella norma, «dando attuazione al modello bio-psico-sociale ed avviando un virtuoso e avanzato sistema di valutazione multidimensionale dei bisogni di sostegno, basando il tutto sul modello ancorato ai diritti umani e alla qualità della vita».
«Con questa mozione – dichiarano dall’ANFFAS – da un lato si è voluto porre l’accento sulle difficoltà, gli ostacoli e le troppe pratiche burocratiche che ogni giorno le persone con disabilità e le loro famiglie incontrano, dall’altro si è voluto dire basta a questo non più tollerabile stato di cose, avanzando una serie di proposte concrete. Per questo la nostra Associazione tutta, auspicando di non essere sola in questa “battaglia”, ha deciso di rivolgersi esclusivamente al ministro Fontana, in quanto Ministro per le Famiglie e le Disabilità, poiché, a parer nostro, oggi, “in primis”, è proprio il ministro Fontana – appunto quale Ministro per le Disabilità – che deve porsi al fianco delle persone con disabilità e dei loro familiari e assumersi il compito e la responsabilità di garantire adeguati sostegni a tutti loro attraverso una rete integrata di servizi, con la consapevolezza che ciò non rappresenta un costo, bensì un investimento che a medio/lungo termine porterà all’intero Sistema Paese indubbi benefìci, anche occupazionali, di razionalizzazione ed efficacia della spesa, consentendo inoltre all’Italia di potersi realmente fregiare della definizione di “Paese civile” che garantisce a tutti i suoi cittadini diritti civili ed umani, pari opportunità e qualità di vita». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la mozione approvata all’Assemblea dell’ANFFAS, intitolata I diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari se non sono resi esigibili diventano gentili concessioni.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
