Presentato a Milano, presso la sede della Confederazione Parkinson Italia, il Glossario per comprendere la malattia di Parkinson è l’ultima fatica di Antonino Marra e della moglie Manuela Cossiga.
Come riferito anche dal nostro giornale, Marra è stato Presidente della Confederazione fino allo scorso mese di aprile, mentre la moglie Manuela, che lo assiste nella vita, nemmeno in questo lavoro ha fatto mancare il suo fondamentale contributo di caregiver.
Il Glossario risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson ed è uno strumento utile a comprendere – e a volte scoprire – il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune.
«Molto spesso – dichiara Marra – il linguaggio nel quale noi malati di Parkinson e i nostri familiari incappiamo, nasconde le insidie della scarsa comprensione. Sia esso usato dal medico di medicina generale, come dallo specialista o anche dal personale infermieristico, rappresenta un vero “campo di battaglia” o, viceversa, nel tentativo di essere comprensibile, viene ridotto a una serie di esemplificazioni che rendono il paziente a dir poco imbarazzato».
Come emerso da una ricerca prodotta da Parkinson Italia, la persona con questa malattia è “attiva” e “attenta”, e molto spesso recepisce informazioni sulla propria patologia in autonomia. Un dato, questo, particolarmente significativo, in termini di responsabilità, per chi diffonde informazioni e cultura sulla malattia.
«Questa pubblicazione – sottolinea Rocco Quatrale, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia all’Ospedale dell’Angelo di Mestre, che ha contribuito alla revisione scientifica del Glossario e alla prefazione del testo – ha proprio lo scopo di permettere lo sviluppo di una cultura più diffusa sui sintomi, sulle terapie, sulle complicanze e sugli strumenti che abbiamo a disposizione, che non devono restare all’ interno della ristretta cerchia degli addetti ai lavori».
«La malattia si combatte a cominciare dalle parole e non è un’esagerazione», aggiunge Giangi Milesi, neopresidente della Confederazione Parkinson Italia, ricordando anche che «dalle tecniche di misurazione dell’effetto placebo, oggi sappiamo che è più efficace un approccio olistico alla cura della malattia, non più solo biologico, ma bio-psico-sociale».
Con questo nuovo strumento, dunque, la Confederazione Parkinson Italia prosegue nel suo tentativo di promuovere la “cultura” sulla malattia di Parkinson, per garantire la necessaria visibilità della malattia, le esigenze clinico-assistenziali della persona la patologia e l’autoconsapevolezza del paziente, contribuendo in tal modo alla diffusione di un’informazione “informata” e “consapevole”.
«Oltre a ringraziare Antonino Marra e Manuela Cossiga – dichiarano dalla Confederazione – vogliamo farlo anche con l’Associazione Parkinsoniani di Venezia Mestre e Provincia, di cui lo stesso Marra è Presidente, i gruppi Bial, Merz e Zambon per il supporto al progetto e tutti coloro che, nel corso di questo ultimo anno, hanno lavorato alacremente per rendere la malattia di Parkinson un po’ meno complessa». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.