18 Giugno 2019 - Superando

Si inaugura la Biobanca Nazionale sulla SLA

Realizzata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma e Biorep Gemelli Biobank, grazie a un finanziamento del Gruppo Selex, verrà inaugurata il 20 giugno a Roma, alla presenza del presidente del Consiglio Conte, la Biobanca Nazionale sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la prima in Italia completamente dedicata alla ricerca scientifica su questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, strumento accessibile a tutti i ricercatori del mondo

Il tortuoso cammino verso la Vita Indipendente

Il costante impegno del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, fatto di continui incontri con i rappresentanti istituzionali della propria Regione, viene premiato da risultati certamente importanti, a partire dall’aumento del Fondo legato alla relativa Legge Regionale, ciò che nel giro di due anni dovrebbe portare ad ammettere a finanziamento tutti i progetto di Vita Indipendente in graduatoria. È un percorso, quindi, che sembra senz’altro procedere, pur non mancando gli ostacoli e i problemi ancora da risolvere

Le modifiche al Decreto sull’inclusione scolastica: altre riflessioni

«Il dibattito concernente le modifiche al Decreto sull’inclusione scolastica – scrivono i componenti del Laboratorio di Ricerca Disability Studies (GRIDS) e Inclusione Scolastica e Sociale nel Dipartimento di Scienze della Formazione dell’Università Roma 3 – evidenzia aspetti positivi e negativi. Indubbiamente, nello schema del nuovo Decreto ci sono passaggi condivisibili, ma anche contraddizioni e passaggi critici». Tra questi ultimi, particolarmente degni di nota appaiono quelli proposti dagli Autori delle presenti riflessioni in àmbito di “accomodamento ragionevole”

Non sapeva nemmeno giocare: tre mesi fa era ai Mondiali di Special Olympics!

«Quando in Brasile abbiamo adottato Stefano – scrivono Maria Rosa e Sergio Mariani, genitori di un atleta Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettive – era un “bambino di strada” di 7 anni e aveva una sordità associata a una disabilità intellettiva importante. Non sapeva nemmeno giocare con un pallone, non sapeva né afferrarlo né tirarlo. Oggi Stefano ha 31 anni e ha giocato a basket persino in un evento mondiale come i Giochi Special Olympics di Abu Dhabi. Non lo dimenticheremo mai!»

A trent’anni dalla Legge sulle barriere

Sarà il trentennale dalla Legge 13/89 (“Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati”) alla base del convegno intitolato “Accessibilità, visitabilità, adattabilità: la Total Quality per la persona con disabilità”, organizzato per domani, 19 giugno, a Roma, dall’Associazione FIABA, in collaborazione con Federsanità ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani)

Cura dei denti e disabilità: i princìpi sono chiari, non resta che applicarli…

«Ma chi ti cura, se sei una persona con disabilità con il mal di denti? Il dentista comune – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – quasi mai è accessibile e un servizio pubblico attrezzato è raro più di un dentista a buon prezzo. Se n’è accorto il Ministero della Salute, che quest’anno ha prodotto un documento che lascerà il mal di denti, facendo però sperare che presto si possa blandire più celermente. Che i vari Enti, dunque, si apprestino a concretizzare rapidamente ciò che di ideale è stato accomodato!»

Disabilità: è una questione di diritti umani

Non semplici “pezzi di carta”, ma documenti che hanno un’influenza reale sulla vita di milioni di persone: sono le norme sui diritti umani delle persone con disabilità, alle quali la Federazione lombarda LEDHA ha deciso di dedicare una specifica sezione nel proprio sito web, ricordando anche che quando quarant’anni fa essa venne fondata da un gruppo di genitori e familiari di persone con disabilità, già allora questi ultimi scelsero di mettere al centro della loro azione la tutela e la promozione dei diritti