Un incontro nel Lazio sulla malattia di Anderson-Fabry

«Questi nostri incontri regionali costituiscono un’importante opportunità per dar vita a una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie che convivono con la malattia di Anderson-Fabry e che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità della patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali può infatti essere utile ad acquisire maggior serenità, consapevolezza di sé e delle proprie capacità».
Così Stefania Tobaldini, presidente dell’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), presenta l’Incontro Regionale Medici-Pazienti del Lazio, in programma per domani, sabato 22 giugno, al Centro Congressi Frentani di Roma (ore 9.30-18), iniziativa patrocinata dalla Fondazione Telethon e dal CSV del Lazio (Centro Servizi Volontariato).

Sarà questa una delle tappe del circuito di incontri regionali che l’AIAF sta promuovendo in tutta Italia, con il supporto del proprio Comitato Scientifico, per creare tanti punti di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri Regionali, infermieri, ricercatori, Istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti della malattia di Anderson-Fabry.
L’obiettivo è segnatamente quello di creare una rete tra pazienti e operatori della salute, per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute, ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia.

La malattia di Anderson-Fabry, va ricordato, è una patologia genetica rara, caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Essa colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a trent’anni in meno rispetto al resto della popolazione.
Si calcola che siano circa sessanta i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di settecento pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un dato ampiamente sottostimato. (S.B.)