«Grazie ai nuovi farmaci, oggi “attraversare il bosco” fa meno paura. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia complicata e cattiva. Trovare modi alternativi per raccontarla è fondamentale per permettere a chi non fa parte di questo mondo di avvicinarsi e capirlo un po’ di più».
A dirlo è Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, a proposito di un bel progetto nato dalla collaborazione tra la Società Biogen e lo IED di Milano (Istituto Europeo di Design), che ha portato alla recente pubblicazione del libro Lupo racconta la SMA. Favole per bambini, ragazzi e genitori sul mondo dell’atrofia muscolare spinale, che tra il 23 settembre e il 6 ottobre prossimi sarà disponibile gratuitamente in ventidue dei principali punti vendita Feltrinelli.
Si tratta in sostanza di dodici storie ambientate nella natura con protagonisti una serie di animali (Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago Corvo) che grazie alle illustrazioni e a un linguaggio semplice, raccontano metaforicamente un intero universo e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante come l’atrofia muscolare spinale, dal forte impatto, anche emotivo e psicologico sia su chi ne è colpito che sulle famiglie.
L’autore dei testi è Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA, mentre le illustrazioni e il progetto grafico sono opera rispettivamente di Samuele Gaudio e Davide Sottile, entrambi giovani talenti dello IED di Milano.
Oltre che di quello di Famiglie SMA, il progetto si è avvalso del supporto e del patrocinio della UILDM (Unione Italiana Lotta alle Distrofie Muscolari), dell’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), dell’ AIM (Associazione Italiana di Miologia), della SIN (Società Italiana di Neurologia) e del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi.
«Io ho materialmente scritto il libro – racconta Jacopo Casiraghi -, ma in verità mi sono limitato a riportare le avventure, le storie e spesso il linguaggio delle famiglie che ho incontrato in questi anni. Ciascuna “favola terapeutica” è ambientata nel bosco, ovvero qualcosa che in teoria può spaventare e intimorire, ma si tratta anche di un ambiente popolato da tanti animaletti pronti ad aiutarsi e a collaborare. Fuor di metafora, ciascun racconto è indirizzato a una fase specifica della malattia o della vita dei pazienti. In tal senso, ho cercato di giocar4e con le parole e di fornire una lettura diversa dei momenti più difficili, per mostrare alle famiglie coinvolte che le risorse ci sono sempre, anche quando non si vedono subito».
«L’illustrazione – sottolinea dal canto suo Samuele Gaudio – è un linguaggio universale e deve proprio aiutare il lettore ad entrare in empatia con un tema così difficile come quello della SMA. Ho voluto così rendere la diversità di punti di vista che emerge nelle favole di Casiraghi, facendo leva sulle ambientazioni e sulla cromia delle varie storie, e cercando così di fare immedesimare il lettore con quello che accade. Con Davide Sottile, il collega grafico, abbiamo suddiviso le illustrazioni in diverse tipologie per favorire più livelli di lettura: nelle illustrazioni ampie, a doppia pagina, si valorizza appunto l’immedesimazione; in quelle a pagina singola mi sono soffermato sul rendere, attraverso i tratti del disegno, la psicologia, l’essenza e la personalità dei singoli personaggi, che cambiano molto dall’inizio alla fine della storia».
«Confrontandomi con Samuele – aggiunge Davide Sottile – abbiamo deciso di utilizzare una palette grafica e una palette colori che, combinate insieme, consentono la semplice riconoscibilità di ogni favola. Dal punto di vista cromatico sono stati scelti nello specifico quattro colori (rosa, azzurro, violetto e viola) che compongono una sfumatura e permettono di essere modulabili all’interno di tutte le favole, mantenendo così un filo conduttore e al tempo stesso una diversificazione di ciascuna di esse. Sono colori tenui, studiati per accompagnare il lettore attraverso la storia in modo non aggressivo, bensì partecipativo e riflessivo. I quattro simboli grafici scelti (il cerchio, il quadrato, il triangolo e la X), combinati con i colori, danno vita ad un modulo che è sempre diverso in ogni favola».
Un’operazione, quindi, quanto mai opportuna, in anni che – come abbiamo ampiamente raccontato anche sulle nostre pagine – hanno visto l’avvio di una nuova storia clinica per l’atrofia muscolare spinale, come conferma Valeria Sansone, direttore clinico del Centro NEMO di Milano: «Se fino al 2017 ci si limitava purtroppo a prendersi cura dei pazienti- dichiara infatti -, dopo quella data, grazie all’arrivo in Italia di Nusinersen, il primo farmaco dedicato, lo scenario è cambiato. Dalla diagnosi clinica a quella genetica, infatti, trascorrono sette giorni circa e, pertanto, è possibile potenzialmente iniziare il trattamento in una fase molto precoce».
A curare la premessa delle dodici favole di Lupo racconta la SMA, è stato Alberto Fontana, presidente della Rete dei Centri NEMO, che afferma: «Ciò che mi colpisce di questo libro è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da SMA ha vissuto nel momento in cui è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Un momento in cui tutti noi ci siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che gli Autori ci propongono».
«A un certo punto della vita – conclude Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – ogni bambino si pone delle domande. E i bambini con la SMA di domande ne hanno parecchie. La favola offre un punto di vista “diverso” della diversità che racconta ed è uno strumento prezioso perché i bambini fanno una cosa molto bella: accolgono il racconto e lo rendono parte della realtà che stanno imparando. Se raccontiamo loro che le diversità e le difficoltà fanno parte del mondo, impediamo che si erga un muro di diffidenza nei confronti degli altri, ma anche nei confronti di se stessi». (S.B.)
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