La Giornata Mondiale della Sclerodermia

A chiudere un mese interamente dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, domani, 29 giugno, sarà la decima Giornata Mondiale della Sclerodermia e per l’occasione la Lega Italiana Sclerosi Sistemica promuoverà iniziative di diagnosi precoce, denominate Ospedale Aperto, a Napoli e a Crotone, e incontri medico-paziente, con la formula Caffè con te-spazio incontro (se ne legga anche oltre), a Vercelli e Roma.

Le origini della sclerodermia, ben nota anche come sclerosi sistemica, non sono ancora del tutto chiare, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
Ad essere colpite sono soprattutto le donne in fascia di età tra i 25 e i 55 anni, anche se recenti statistiche confermano la crescita di casi riguardanti uomini e adolescenti, mentre rari sono i casi di manifestazioni in età pediatrica.
Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco, arrivando in tal modo sin troppo spesso a una diagnosi tardiva.
Attualmente si stima che in Italia le persone colpite siano circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi.

È stato per agevolare il percorso diagnostico-terapeutico di questa patologia rara e quindi sconosciuta ai più, che nel 2010 è nata per volontà di pazienti e familiari la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, Associazione di Volontariato e Solidarietà Familiare, con l’obiettivo di andare anche oltre gli interventi medici, accompagnando le persone nel decorso della malattia mediante attività di supporto psicosociale fornite da gruppi territoriali di volontariato, una linea telefonica di ascolto e interventi a tutela dei diritti.
«Siamo inoltre fortemente impegnati – spiegano dall’Associazione – nel promuovere campagne di sensibilizzazione perché, ancora oggi, la sclerosi sistemica è una malattia scambiata con altre patologie di più lieve entità e perciò pericolosamente trascurata. A tal proposito, abbiamo recentemente istituzionalizzato occasioni di incontro medico-paziente, nella formula Caffè con te- spazio incontro, per  garantire ai pazienti e ai loro familiari l’instaurarsi di una relazione interpersonale e informale che possa favorire una più facile accettazione della patologia». (S.B.)