Una grande giornata di festa ha animato il nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona) della Lega del Filo d’Oro, l’Associazione impegnata nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, che, come da tradizione, ha celebrato l’arrivo dell’estate insieme ai propri ospiti e alle loro famiglie, al personale e ai volontari dell’Associazione.
L’appuntamento con la Festa d’Estate viene arricchito ogni anno da una rappresentazione teatrale che vede come protagonisti tutti gli utenti e per questa edizione il tema principale è stato dedicato alle fiabe.
Tre, in particolare, i racconti fantastici che hanno fatto da cornice allo spettacolo teatrale Ci credi alle fiabe?, Pinocchio, Biancaneve e Peter Pan. Ma non è mancata nemmeno una protagonista d’eccezione, la “Fata delle Fate” che, uscendo da un grande libro, ha fatto da leitmotiv tra le diverse trame.
Lo spettacolo, frutto dei laboratori teatrali che la Lega del Filo d’Oro svolge da oltre dieci anni con i propri utenti, rappresenta un importante momento per favorirne il percorso riabilitativo, che investe tutte le aree di intervento educativo, dall’autonomia personale alla comunicazione, dall’orientamento all’area socio-affettiva e ricreativa.
L’attività teatrale con scopo terapeutico utilizza una risorsa dal valore inestimabile, l’immaginazione umana, in grado di valicare le barriere della disabilità e superare i limiti intellettivi, fisici, sensoriali ed emotivi. È da questa consapevolezza che gli educatori e i volontari sono partiti oltre dieci anni fa, nella convinzione che la recitazione potesse risvegliare negli ospiti della Lega del Filo d’Oro curiosità, voglia di imparare e di diventare anche nella vita quotidiana “attori protagonisti”. E la realtà ha dato loro ragione.
«Siamo felici – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – di aver potuto festeggiare per il secondo anno l’arrivo dell’estate nel nostro nuovo Centro Nazionale che, a progetto ultimato, ci permetterà di incrementare i posti letto per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna, oltre che di raddoppiare quelli del Centro Diagnostico. La Festa d’Estate rappresenta per i nostri ospiti un momento molto importante che, grazie allo spettacolo teatrale realizzato insieme ai nostri educatori e volontari, li vede protagonisti indiscussi dell’intera giornata. Ci tengo pertanto a ringraziare tutte le persone che, con impegno ed entusiasmo, ogni anno sono vicine alla nostra realtà, permettendoci di affrontare sfide sempre nuove e appassionanti».
Animato, come detto, da coreografie e musiche legate al mondo delle fiabe, lo spettacolo è stato caratterizzato da due momenti distinti, il primo dei quali ha visto gli ospiti del nuovo Centro Nazionale di Osimo, insieme a volontari e professionisti, vestire i panni dei personaggi di Biancaneve e Pinocchio, mentre nel secondo la compagnia teatrale Il Cantiere dei Sogni ha messo in scena Peter Pan.
La giornata, infine, ha rappresentato l’occasione per augurare a tutti i presenti buone vacanze, per condividere momenti di socialità, ma anche per trarre un bilancio delle attività realizzate e proseguire con quelle che, anche nei mesi caldi, non si arresteranno. Durante l’estate, infatti, i Centri della Lega del Filo d’Oro non chiudono, ma continuano a garantire supporto e assistenza. Molti degli utenti trascorreranno una parte della vacanza a casa, altri invece resteranno nel Centro di riferimento in quella che è diventata la “loro grande famiglia”. (A.D. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Francesca Riccardi (f.riccardi@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Un solo dato: nel 2018 sono stati seguiti complessivamente 911 utenti.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.
Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).
Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.