Durante due successivi incontri ad Ancona, tra una serie di organizzazioni delle Marche impegnate nella difesa dei diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico, si è giunti alla costituzione di un coordinamento regionale, che ha assunto il nome di Uniti per l’Autismo Marche, sulla scia di iniziative analoghe sperimentate con successo in altre Regioni, come in Lombardia, Calabria, Campania e Piemonte.
Il nuovo organismo si è altresì dotato di un Comitato Scientifico e di propri portavoce, in rappresentanza delle varie Associazioni costituenti (se ne legga l’elenco nel box in calce).
«La Regione Marche – spiega Antonella Foglia per conto di Uniti per l’Autismo Marche – ha emanato già nel 2014 una Legge specifica [la Legge Regionale 25/14, “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico”, N.d.R.], ma a distanza di anni l’applicazione di essa è ancora in gran parte sulla carta. Pertanto la presa in carico di persone con una disabilità così complessa come è l’autismo è a tutt’oggi notevolmente affidata alle famiglie. A noi familiari, infatti, spetta ancora l’onere di farci carico nella quotidianità dei bisogni fondamentali dei nostri cari, e contemporaneamente di continuare a chiedere l’attivazione di risorse e servizi, in àmbito sociale, sanitario ed educativo. Anche questo, le Associazioni che hanno dato vita a Uniti per l’Autismo Marche hanno chiesto e sollecitato un incontro urgente con il presidente della Regione Luca Ceriscioli e i rappresentanti delle Istituzioni, per proporre soluzioni ad alcuni punti da noi ritenuti irrinunciabili».
Quelli di seguito elencati sono i sette punti che le organizzazioni marchigiane intendono sottoporre alle Istituzioni della propria Regione:
1. Immediata attivazione del Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico e del Comitato Tecnico Scientifico.
2. Formazione e aggiornamento del personale a tutti i livelli (sanitario, scolastico, educativo).
3. Banca dati e protocolli unificati.
4. Risorse sicure nel tempo che garantiscano la continuità dei due Centri Regionali di riferimento (Età Evolutiva ed Età Adulta).
5. Recepimento delle Linee di Indirizzo Nazionali 2018 sull’autismo, per dare applicazione a quanto disposto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). L’autismo, infatti, è inserito nei LEA e pertanto gli interventi sanitari e psicoeducativi sono un diritto che va riconosciuto a tutte le età.
6. Riconoscimento del disturbo dello spettro autistico come manifestazione di un complesso disturbo sistemico che coinvolge l’intero organismo e di conseguenza concretizzazione delle convenzioni con specialisti delle varie discipline mediche maggiormente coinvolte nelle comorbidità più frequentemente presenti nelle persone con il disturbo stesso.
7. Predisposizione di percorsi ospedalieri per l’accoglienza di pazienti con problematiche comportamentali di difficile gestione (modello DAMA [“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata per le persone con disabilità”, N.d.R.].
«In definitiva – conclude Foglia – chiediamo semplicemente che vengano rispettate le leggi!». (S.B.)
Le Associazioni attualmente aderenti a Uniti per l’Autismo Marche
° AMICI DISparati, Spinetoli (Ascoli Piceno)
° ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Marche – Grottammare – Fermana
° ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
° La Casa di Asterione, Ascoli Piceno
° La Mano Tesa, Morrovalle (Macerata)
° Omphalos, Autismo & Famiglie, Fano (Pesaro-Urbino)
° Ragazzi Oltre, Ancona
° Un Passo Avanti
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsamarche@libero.it.
