«La curiosità ha bisogno delle differenze. Ogni persona con sindrome di Down è originale, e non riducibile alla diagnosi. Questo libro è nato da differenze che hanno messo in moto curiosità. Hanno permesso di essere liberi di conoscere, di scambiare conoscenze, e scambiare significa proprio fare uno scambio: tu, con sindrome di Down, fornisci a me conoscenze, e io a mia volta. Ci riconosciamo reciprocamente fornitori di conoscenze, in una filiera che percorre il mondo. Dobbiamo non accontentarci di dire “educare”. Dobbiamo dire “educare educandoci”»: lo scrive Andrea Canevaro, docente emerito dell’Università di Bologna, uno dei “padri” della Pedagogia Speciale nel nostro Paese, nella Prefazione di 10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi, libro uscito qualche giorno fa per i tipi di Erickson, opera di Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).
«Dal 1979 a oggi – si legge nella presentazione editoriale – l’aspettativa di vita di un bambino con sindrome di Down è passata da 33 anni a 62. Oggi, infatti, l’80% raggiunge i 55 anni e il 10% arriva ai 70. Attualmente, in Italia, all’incirca un bambino su 1.000 nasce con la sindrome di Down e il 75% ha genitori sotto i 35 anni. Negli ultimi quarant’anni, dunque, sono cambiate molte cose: le persone con sindrome di Down frequentano le scuole pubbliche, dall’asilo nido all’università, vivono in famiglia, si muovono nelle loro città da soli e utilizzano i mezzi pubblici. Sempre più adulti, inoltre, esprimono il desiderio di andare a vivere per conto loro e sono sorte le prime esperienze di persone che vivono in normali appartamenti con un grado variabile di aiuto».
«Si tratta di una rivoluzione – commenta Contardi – resa possibile grazie alla volontà delle persone con sindrome di Down, alle loro famiglie che li hanno sostenuti, alle Associazioni, ai volontari, agli operatori che ci hanno creduto e alla scelta dell’inclusione. Personalmente, ho avuto la fortuna di percorrere gli ultimi trentotto anni della mia vita lavorando nell’AIPD, partecipando a molti di questi cambiamenti, raccogliendo testimonianze, richieste di aiuto, successi e difficoltà, progettando, realizzando esperienze, servizi e condividendo questa strada con migliaia di persone con sindrome di Down e con le loro famiglie. Ma la strada continua e siamo certi che molto c’è ancora da fare; sopravvivono infatti ancora molti pregiudizi. Le persone con sindrome di Down chiedono di essere ascoltate e guardate negli occhi, non solo dai loro familiari o dai medici, ma da tutti noi che li incontriamo oggi, ai giardini, sull’autobus o al supermercato».
10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi si presenta quindi come un libro ricco di utili informazioni, ma anche di preziose testimonianze, «per conoscere più da vicino questi nostri compagni di viaggio», come è stato scritto, il tutto a comporre un vero e proprio “decalogo” sintetizzabile così: 1. Down non vuole dire giù. 2. Prima di tutto persone. 3. Non siamo tutti uguali. 4. Siamo più lenti ma possiamo imparare. 5. Ridiamo, piangiamo, siamo felici e ci arrabbiamo. 6. Diventare autonomi si può. 7. Anche noi diventiamo grandi. 8. Anche noi ci innamoriamo. 9. Sappiamo di essere persone con la sindrome di Down. 10. Vogliamo andare a vivere da soli. (S.B.)
Anna Contardi, 10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi, Erickson, 2019 (Collana “Capire con il cuore”), in commercio dal 29 agosto 2019.
