D’estate spesso accadono fatti incresciosi, tragedie come quelle del ragazzo con autismo di Grumo Appula (Bari), soccorso con grande ritardo e poi lanciatosi da un balcone. Episodi che si ripetono in questa stagione, quando nelle nostre famiglie il disagio cresce per l’assenza di una routine utile ai nostri bambini, ragazzi o adulti e presente invece durante il resto dell’anno a scuola o nei centri diurni o di abilitazione.
Molti ragazzi non sopportano i tempi lunghi dell’estate senza un programma e spesso senza un’attività adatta a loro. In questo caso il motivo potrebbe essere questo, oppure il ragazzo potrebbe avere avuto (chissà) un problema legato alle dosi del farmaco o un disagio fisico non comunicato, tale da renderlo senza controllo.
Nelle Linee di Indirizzo sui disturbi dello spettro autistico è scritto quello che le Regioni dovrebbero applicare per far fronte a queste emergenze dell’autismo e nel caso specifico ai problemi di comportamento.
C’è ancora tanto da fare, come la formazione dei medici, del personale volontario delle ambulanze, e delle forze dell’ordine che non sanno come comportarsi. Cosi come il personale del Pronto Soccorso e quello dei reparti di psichiatria dove vengono ricoverati i nostri figli in stato di agitazione o aggressività. La famiglia, quindi – spesso unica risposta all’emergenza -, viene sovente lasciata da sola a gestire momenti simili, segnata ulteriormente da esperienze di questo tipo, senza tralasciare i sentimenti terribili e contrastanti di queste persone incapaci di gestire il loro malessere. Quando poi vengono portati in psichiatria non trovano ambienti idonei, nel reparto magari ci sono pazienti che urlano e hanno comportamenti che accrescono il disagio degli autistici e il personale che non sa come trattarli arriva spesso a immobilizzare la persona e a sedarla.
Questi reparti non sono quindi adatti agli autistici e nelle già citate Linee di Indirizzo è scritto che in ogni Regione, tutti i capoluoghi dovrebbero avere, oltreché un centro esperto, una struttura con alcuni posti letto, con uno spazio tranquillo, dove poter fare un’attenta osservazione e valutazione da parte di un’équipe formata e competente, altrimenti ci troveremo come sempre a curare l’effetto e non la causa.
La scarsa informazione e conoscenza delle persone con autismo, a cominciare dai medici degli ospedali e degli infermieri è frequente, e la soluzione, ancora oggi, è sedare e contenere meccanicamente. Non ci sono risposte immediate a emergenze simili, lo sappiamo bene, ma le Linee di Indirizzo sono datate 2011 e il loro aggiornamento è del maggio 2018! Quanto ancora dovremo aspettare, dunque, per avere cure mirate e rispettose di persone che hanno bisogni importanti e specifici? Questo non è un caso isolato che riguarda la provincia di Bari, ma purtroppo riguarda tutta l’Italia.
E intanto cambiano ancora i nostri interlocutori nei Ministeri…