27 Agosto 2019 - Superando

Un nuovo servizio per le persone con distrofie muscolari e le loro famiglie

È presente nel web da qualche settimana, con un portale specificamente dedicato, “L’esperto risponde”, nuovo servizio di Parent Project, la nota Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con le forme più severe di distrofia muscolare (Duchenne e Becker) e che da oltre vent’anni è impegnata nel supporto alla ricerca scientifica e nel sostegno alle famiglie. Tale iniziativa consente di confrontarsi direttamente con alcuni esperti nell’àmbito della progettazione accessibile, dell’inclusione scolastica e degli aspetti giuridici

La LEDHA è “associazione rappresentativa delle persone con disabilità”

«Siamo soddisfatti per questo passaggio e ci auguriamo che tale decisione possa preludere a un riconoscimento formale della nostra attività di rappresentanza»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, dopo che nel luglio scorso il Consiglio Regionale della Lombardia ha riconosciuto la stessa LEDHA e l’altra Federazione FAND quali “organizzazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità”, così come definite dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, prevedendone il sostegno e la valorizzazione del lavoro

Tornare al mare per un bagno: il sogno diventato realtà

Il sogno di Sandra Pratali, cinquantaseienne toscana, donna malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), era quello di tornare a fare il bagno in mare e nel giorno del suo compleanno, grazie all’impegno del Team Deri SLA, piccola Associazione della provincia di Pisa, quel sogno si è realizzato, in condizioni di sicurezza, permettendo a lei e a coloro che l’hanno supportata di vivere un momento a dir poco emozionante

Da San Marino al Nepal, per l’autonomia delle persone con disabilità

Secondo le Agenzie dell’ONU, nel Nepal – piccolo Paese asiatico posto fra la Cina e l’India – non meno del 10% degli abitanti (in totale 28 milioni), sono persone con disabilità, e la tendenza è a crescere, perché dopo disastri naturali come il terremoto del 2015, le persone bisognose di cure aumentano e chi già aveva una disabilità vede peggiorare la propria condizione. Senza poi contare il peso di pregiudizi assai duri a morire. E tuttavia qualcosa pian piano sembra cambiare, grazie anche a iniziative come il progetto “Adotta una carrozzina”, partito dalla Repubblica di San Marino

Fare la spesa da soli: una piccola grande conquista di autonomia

A Fontanellato (Parma), mentre si fa la spesa in alcuni negozi, è facile incontrare clienti con disabilità cognitiva intenti a fare acquisti in modo autonomo: sono ospiti del Centro Riabilitativo Cardinal Ferrari Santo Stefano, che si occupa di gravi cerebrolesioni acquisite o congenite. «È un conforto – scrive Anna Maria Gioria – constatare che oggi anche in Italia esistono strutture capaci di affermare il rispetto delle persone con disabilità e della loro libertà. Le “campane di vetro”, infatti, non servono, se non ad alimentare sentimenti iperprotettivi e alla fine pietistici»

Quando alle persone con disabilità venne negato il diritto al salvataggio

«“Alle persone con disabilità venne negato il diritto al salvataggio”: la denuncia di qualche anno fa – scrive Stefano Zanut -, riguardante ciò che accadde nel 2005 a New Orleans, con l’arrivo del devastante Uragano Katrina, impone una riflessione e rende necessario, in tema di cambiamenti climatici e disuguaglianze, attivare un percorso nuovo – come stanno facendo le Nazioni Unite -, che a partire da ciò che abbiamo imparato dalle esperienze, sappia delineare un cambio di prospettiva nella cultura dell’emergenza e del soccorso, senza dimenticare di coinvolgere anche le persone interessate»

Il mare e l’arte che abbattono le barriere

Sarà una festa dell’accessibilità e della condivisione, quella che in settembre porterà in barca a vela da Ravenna ad Ancona “la strana coppia del mare”, costituita da Sante Ghirardi, skipper con disabilità motoria e Felice Tagliaferri, il noto scultore non vedente, che daranno vita al progetto denominato “In onda con Sante e Felice, il mare è come l’arte: entrambi possono abbattere le barriere”