Da San Marino al Nepal, per l’autonomia delle persone con disabilità

Il Nepal è una terra di straordinaria cultura e profonda spiritualità, ricca di templi induisti e monasteri buddisti incastonati come perle nelle antiche città. Posto fra la Cina e l’India, il suo territorio dai panorami mozzafiato spazia dalla pianura del Gange alla catena montuosa dell’Himalaya, otto delle quattordici cime del pianeta che superano gli 8.000 metri si trovano qui.
L’unica grande area urbana è la capitale Kathmandu, un tempo soprannominata “Firenze dell’Asia”, diventata un mix di antico e moderno, con odori, suoni, inquinamento e cemento che stordiscono il viaggiatore straniero, ma ancora capace di lasciarlo a bocca aperta perché in alcuni quartieri il fascino dei secoli è rimasto inalterato.
La maggioranza della popolazione, costituita da oltre cento differenti gruppi etnici, risiede nelle zone rurali in povertà. Il Nepal, infatti, è uno dei Paesi meno sviluppati del mondo, una situazione aggravata dal devastante terremoto del 2015 che ha comportato pesanti perdite umane ed economiche, anche per la distruzione delle meraviglie architettoniche che attiravano i turisti.

La vita dei nepalesi con disabilità ne ha risentito drammaticamente, in un contesto già difficile per carenza di terapie e centri specializzati, mancato accesso al sistema scolastico, malnutrizione (si è calcolato che probabilmente un terzo dei casi di disabilità in Nepal potrebbe essere evitato con un’alimentazione adeguata) e un retaggio culturale che considera determinate difficoltà fisiche una punizione divina.
Le discriminazioni sono evidenti perfino nei dati ufficiali: solo l’1,94% della popolazione totale risulta avere una forma di disabilità. Un dato che non si riscontra neppure nelle nazioni più avanzate e che dunque è poco convincente in un Paese in via di sviluppo che conta circa 28 milioni di abitanti. Agenzie internazionali che lavorano sotto l’egida dell’ONU affermano che è plausibile parlare di non meno del 10% di nepalesi con disabilità, adulti e bambini invisibili perfino nelle statistiche. Numeri in crescita, perché dopo ogni disastro naturale le persone bisognose di cure aumentano e chi già aveva una disabilità vede peggiorare la propria condizione.

Quest’anno è partito un ponte tra la Repubblica di San Marino e il Nepal, un’iniziativa denominata Adotta una carrozzina, che punta a realizzare in loco sedie a rotelle manuali su misura.
Anima del progetto è l’Associazione di Volontariato Attiva-Mente che opera a San Marino nell’area della disabilità attraverso attività di carattere sportivo, culturale e benefico. Il contatto nel Paese himalayano è il CIL-Kathmandu (Independent Living Center), il Centro per la Vita Indipendente della capitale, un’organizzazione senza scopo di lucro, non politica, gestita da e per le persone con disabilità.
Nato nel 2006, all’indomani della decennale guerra civile, il CIL-K è il primo organismo di auto-aiuto del Nepal, affiliato con le Associazioni sorte nel frattempo sul suo esempio in altri venti distretti. Secondo la Federazione dei Disabili – l’ombrello sotto cui operano in sinergia tutte le realtà che si occupano di handicap nel Paese – sono più di 22.000 le persone con disabilità che necessitano di una carrozzina. E in Nepal i fornitori di ausili sono pochissimi, i dispositivi disponibili vengono erogati come forma di beneficenza da organizzazioni non-profit, un approccio caritatevole che non piace a CIL-K perché rende la persona con disabilità un soggetto bisognoso di solidarietà, non un cittadino come gli altri. Inoltre, queste carrozzine non sono personalizzate in base alle esigenze dei singoli, non si investe in innovazione e produzione di ausili funzionali in un luogo dalla “conformazione” geografica particolarmente complicata in cui le carrozzine standard risultano troppo “deboli” per muoversi in un ambiente così dissestato. Le sedie a rotelle, dunque, dovrebbero essere importate dall’estero con le modifiche necessarie, un costo altissimo, insostenibile.

Dal 2014 CIL-K ha iniziato la produzione locale di un modello di carrozzina manuale, su misura a seconda dei bisogni specifici dell’utente. È stato un successo immediato, questa sedia a rotelle è molto richiesta in quanto leggera e al contempo robusta, facile da trasportare e montare. Il Governo nepalese, per altro, ha sostenuto l’iniziativa con un contributo iniziale per cento sedie a rotelle, a cui tuttavia non è più seguito alcun tipo di finanziamento.
Recentemente sono arrivati dei fondi da un’organizzazione giapponese per altre cento carrozzine, e poi è stata appunto la volta di Attiva-Mente. Nel prossimo mese di ottobre una delegazione sammarinese effettuerà una prima visita-studio in Nepal, consegnando direttamente al Centro di Kathmandu la prima delle tre trance di donazioni previste dall’intesa siglata con il CIL-K, per un ammontare complessivo di 10.000 euro, con cui sarà possibile realizzare trentacinque carrozzine.
«Sarà un viaggio all’insegna della cooperazione, toccante e denso di profondi significati: dal conoscere culture molto diverse, al constatare come altrove le persone, con o senza disabilità, riescano a vivere pur avendo una millesima parte di ciò che abbiamo noi», dicono i volontari in partenza.
Il viaggio diventerà un’occasione per incontrare i Ministri del governo nepalese e verificare gli sviluppi del progetto anche nei Centri CIL di Chitwan e Pokhara, a 200 chilometri dalla capitale.

L’abbiamo detto, al CIL non piace la donazione fine a se stessa, per questo Attiva-Mente non si limita a raccogliere offerte, ma segue con attenzione tutte le attività che ruotano intorno all’iniziativa, come la creazione di un’officina attrezzata per produrre e riparare sedie a rotelle e altri dispositivi per l’autonomia, l’attivazione dell’ufficio che si occuperà di identificare i beneficiari utilizzando criteri chiaramente definiti, curare il database con i dati relativi alle loro esigenze, seguire i servizi di consegna e assistenza in aree remote.
Fisioterapisti, consulenti con disabilità ed esperti sul tema della vita indipendente sono all’opera in quel di Kathmandu, e si pensa al futuro con l’accordo, in fase sperimentale, siglato con Infinity Lab, un’Associazione di ingegneri elettronici e meccanici, per la produzione di un modello di carrozzina elettrica.
Infinity Lab è una startup fondata da cinque giovani ingegneri nepalesi dal brillante curriculum che hanno abbandonato un’occupazione sicura per lavorare intorno all’idea di Leopard, una sedia a rotelle elettrica che ha già fatto notizia sui principali media nazionali. Dopo il terremoto del 2015, si sono chiesti cosa avrebbero potuto fare per il loro Paese. Hanno iniziato a studiare un prototipo di tecnologia basata sulla “realtà aumentata”, per continuare a vedere, seppur virtualmente, i patrimoni architettonici andati perduti. Oltre a infrastrutture ed edifici distrutti, il sisma ha lasciato numerose persone con ferite causa di disabilità permanenti, cosicché hanno incominciato parallelamente lo studio di una carrozzina adatta alle sconnesse strade nepalesi. Sono partiti dai pezzi di una sedia a rotelle importata che non funzionava più, e dopo vari tentativi sono arrivati a Leopard che, oltre a non dare i problemi di mal di schiena riscontrati con altri modelli, ha una batteria che può essere caricata in due-tre ore e percorrere venti-venticinque chilometri. All’inizio avevano pochi soldi e tante frustrazioni, al punto che per portare avanti questo progetto hanno installato sistemi di sicurezza nelle case, investendo i relativi guadagni nel miglioramento della qualità di vita dei cittadini con disabilità.
Cinque giovani coraggiosi, appassionati e lungimiranti che dicono di non voler soltanto costruire un prodotto e fare affari, ma cambiare la mentalità comune e favorire la creazione di una società più consapevole.

Cambiare la percezione negativa che l’opinione pubblica ha della disabilità e creare un atteggiamento inclusivo sono gli altri obiettivi a cui insieme a loro sta lavorando CIL-K, e lo fa coinvolgendo i disabili in tutti i processi decisionali, fornendo supporto tra pari e consulenza, senza tralasciare settori come la scuola, il turismo, il lavoro e la sanità, che molto possono influire in tema di diritti.
Conferenze, campagne di sensibilizzazione, dimostrazioni e mobilitazione dei mass-media stanno lentamente erodendo i preconcetti; oggi tutte le realtà che si occupano di persone con disabilità sono riunite nella già citata Federazione Nazionale, presente dal 1993, che negli ultimi anni sta facendo sentire la propria voce e il proprio peso negoziale. Un lento processo di cambiamento, questo, cominciato nel lontano 1969 con l’istituzione della National Disabled Association e del Khagendra New Life Center di Kathmandu, due pilastri per il sostegno delle persone con disabilità, dotati di servizi di trattamento e riabilitazione, formazione e istruzione.
Sul fronte legislativo qualche timido progresso è stato compiuto; proprio la forte pressione del CIL-K ha fatto sì che il Governo nepalese abbia ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il 7 maggio 2010 e adottato le Linee Guida sull’accessibilità nel 2013. Sempre il CIL-K, inoltre, sta sostenendo l’avvio del servizio di assistenza personale e di erogazione dei dispositivi medici; ha collaborato alla legge sulla disabilità del 2017 e ora supporta le Istituzioni nella realizzazione dei regolamenti pertinenti.
L’atteggiamento nei confronti della disabilità, tuttavia, è ancora intriso di pregiudizi duri a morire: l’isolamento spesso comincia all’interno della stessa famiglia che si vergogna di avere un proprio caro con handicap. L’inaccessibilità e la mancanza di spazi accoglienti, pertanto, sono anche dovute alla scarsa visibilità della comunità disabile, e la poca attenzione si riflette nelle azioni concrete delle autorità governative locali e nazionali.
Rimangono sul tappeto tanti problemi, ma tanta è anche la voglia di superarli. Un popolo accogliente come quello nepalese può farcela; dopotutto il suo saluto, Namasté, significa «mi inchino alla divinità che è in te», quanto di più rispettoso verso l’altro si possa immaginare.