28 Agosto 2019 - Superando

3 milioni e mezzo per la ricerca sulle malattie neuromuscolari

Sviluppare la conoscenza delle distrofie miotoniche congenite nei bambini e comprendere come la distrofia muscolare influisca sul funzionamento del cuore: sono gli obiettivi dei due progetti vincitori del Bando Telethon-UILDM 2019 sulle malattie neuromuscolari, che si aggiungono ad altri otto studi finanziati dalla Fondazione Telethon, anch’essi in àmbito neuromuscolare, per un totale di 3 milioni e mezzo di euro. «La ricerca scientifica è il nostro presente e il nostro futuro», commenta Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

La prima Risoluzione sulla disabilità del Consiglio di Sicurezza dell’ONU

Mai prima d’ora il Consiglio di Sicurezza dell’ONU si era occupato di disabilità in modo specifico. Lo ha fatto per la prima volta in giugno, approvando una Risoluzione con cui chiede agli Stati Membri e alle parti direttamente coinvolte di tutelare le persone con disabilità in situazioni di guerra, in particolare da violenze e abusi, garantendo tra l’altro che abbiano accesso alla giustizia, ai servizi di base e all’assistenza umanitaria senza alcun ostacolo. Il documento costituisce un’ulteriore pietra miliare sulla strada del rispetto dei diritti delle persone con disabilità nel mondo

Quel camper è un “bene da ricchi”? Non scherziamo!

«La recente vicenda di Prato – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – riguardante la madre di una persona con autismo che per farla stare meglio compra un camper la cui potenza, in linea con le potenze di un qualsiasi prestazionale furgone, la fa risultare ricca quanto basta da guadagnarsi l’intimazione a lasciare la propria casa popolare, è disgustosa. Anzi sa di barzelletta: “la sai quella della signora col figlio autistico che compra un camper per portarlo in giro e le tolgono la casa popolare?”. Però c’è proprio poco da ridere!»

In Abruzzo sbloccati i fondi per le barriere abbattute negli edifici privati

Dopo anni di proteste, che hanno visto in prima fila l’Associazione Carrozzine Determinate, la Regione Abruzzo ha formalmente annunciato di avere sbloccato 1.800.000 euro per i lavori di abbattimento delle barriere eseguiti in edifici privati e che essi verranno erogati a tutte le persone con disabilità abruzzesi e alle loro famiglie, che sin dal 2008 avevano incominciato a presentare le relative domanda, ai sensi della Legge 13/89. A questo punto, dopo l’annuncio, si attende il concreto provvedimento di liquidazione

Taxi accessibili, per smettere di andare in giro con le ambulanze!

Un servizio di trasporto inclusivo, attivabile con gli stessi costi e gli stessi strumenti utilizzati da tutti gli utenti: è il nuovo servizio taxi inaugurato recentemente a Pisa, che prevede l’impiego di cinque nuove vetture accessibili anche alle persone con disabilità motoria che si spostano con carrozzine non pieghevoli. Perché, come ha osservato la Presidente di una elle Associazioni componenti il Tavolo Comunale per l’Accessibilità, «dovremmo anche smettere di andare in giro con l’ambulanza!»

Andiamo al cinema

La celebra decisamente “a modo suo”, Gianni Minasso, l’apertura di oggi della Mostra del Cinema di Venezia, ovvero parodiando una serie di titoli e trame di film famosi, utilizzando ovviamente la chiave della disabilità. È la nuova puntata di “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, rubrica del nostro giornale condotta come sempre da Minasso all’insegna della più caustica ironia, con varie incursioni nel grottesco e talora nella comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, riguarda anche il mondo della disabilità

Quelle stazioni proibite alla mia carrozzina elettrica

«Molte stazioni della Linea Ferroviaria Suburbana Bologna Vignola – denuncia Alberto Coppini – non sono più praticabili da una persona che si muove in carrozzina elettrica. Si dovrà attendere molto per far sì che chi di competenza provveda a sistemare questo inconveniente, che taglia fuori dalla vita attiva un certo numero di persone con disabilità come me?»