3 Settembre 2019 - Superando

Regalare il futuro alle persone con atrofia muscolare spinale

Sono tutti bambini e ragazzi con la SMA (atrofia muscolare spinale) i volti dello spot che è al centro della campagna “#Regala il futuro”, promossa dall’Associazione Famiglie SMA. Sono i testimoni di quella che si può definire come una vera e propria “rivoluzione” riguardante questa grave malattia neuromuscolare, per la quale, pur non esistendo ancora una cura risolutiva, è disponibile da un paio d’anni il primo trattamento in grado di rallentarne, e in alcuni casi di arrestarne, l’avanzamento, mentre di recente è arrivato anche il primo screening neonatale per la diagnosi precoce

I contributi della Toscana per la mobilità delle persone con disabilità motoria

È aperto fino al 31 ottobre il bando prodotto dalla Regione Toscana per ottenere i contributi economici per la mobilità delle persone con disabilità motoria permanente. 400.000 euro, sono i fondi previsti, finalizzati a coprire le spese sostenute per l’acquisto di autoveicoli nuovi o usati, adattati o da adattare, per la modifica degli strumenti di guida, per il trasporto delle persone con disabilità motoria, nonché per il conseguimento delle patenti di guida delle categorie A, B e C speciali

Bene l’attenzione alla disabilità e alla non autosufficienza

«Due dei ventisei punti del programma del nascente Governo riguardano interventi qualificanti per persone con disabilità e i loro familiari. Ci sembra un modo concreto per dare un senso all’incontro di ieri fra le organizzazioni delle persone con disabilità e il presidente del Consiglio incaricato Giuseppe Conte»: lo dichiara Roberto Speziale, coordinatore della Consulta Disabilità e Non Autosufficienza del Forum Nazionale del Terzo Settore, ricordando per altro anche la necessità «di aumentare il Fondo per la Non Autosufficienza»

Quale parte di te è sorda?

«L’Autrice narra usando quasi sempre la seconda persona singolare o plurale; come a dire al lettore: “Guardati dentro. Chiediti: quale parte di te è sorda? A orecchie spente si vedono cose inimmaginabili»: lo scrive Maria Luisa Eguez nella prefazione di “Peccato, io non sono sorda!”, libro autobiografico di Tiziana Cecchinelli, psicopedagogista, formatrice, assistente alla comunicazione LIS ed esperta in problematiche scolastiche legate alla sordità. Una nuova presentazione dell’opera è in programma per il 7 settembre alla Spezia

Terzo Settore, diritti umani e inclusione: la formazione a distanza dell’ANFFAS

Fino al 15 settembre, sono ancora disponibili e fruibili gratuitamente, in àmbito di formazione a distanza, i moduli predisposti dall’ANFFAS per il progetto “ETS – Sviluppo IN-Rete”, iniziativa che sta consentendo di sviluppare un modello operativo teorico-pratico per lo sviluppo delle Reti Associative del Terzo Settore e degli Enti che le compongono, con un focus su quelli caratterizzati dall’associazionismo familiare e operanti nell’àmbito dei diritti umani e dell’inclusione sociale

È la solidarietà senza confini che ha permesso a Luigi di godere del mare

Affetto da una grave malattia genetica rara, il piccolo Luigi non aveva ancora potuto godere delle acque cristalline vicine alla sua Messina. Poi la svolta, grazie ai contatti con alcune Associazioni e con l’invio di una carrozzina da mare da parte della UILDM di Arzano, in provincia di Napoli, organizzazione impegnata sul fronte dell’accessibilità anche nelle isole di Ischia e Procida. «Moltiplichiamo questi casi – dicono dall’Associazione campana – e ben vengano quelle Associazioni che inserendosi nel solco del nostro operato, riescono ad ottenere ulteriori risultati»

Applicazioni utili per i dispositivi delle persone con disabilità visiva

I telefoni di ultima generazione sono già dotati di strumenti per l’accessibilità in favore delle persone con disabilità visiva: ecco dunque, qui di seguito, un elenco di applicazioni (app) che non possono mancare sul dispositivo di queste persone, a cura di Giuseppe Fornaro, referente nazionale per gli Ausili e le Tecnologie dell’UICI. Lo stesso Fornaro, inoltre, si rende disponibile per ricevere ogni segnalazione riguardante applicazioni che diano problemi di accessibilità

Ci riguarda la vicenda di Vincent Lambert?

«Forse – scrive Nicola Panocchia, riflettendo sulla vicenda di Vincent Lambert, deceduto in Francia dopo la sospensione dei trattamenti che da anni lo tenevano in vita – è arrivato il momento che associazioni, caregiver e persone con disabilità aprano un dibattito franco al loro interno sui temi che pone la tecnologica applicata alla medicina nel fine vita e della vita nascente. Infatti, queste tematiche e le conseguenti scelte hanno inevitabilmente ripercussioni sulla visione della disabilità nella società, sui diritti delle persone con disabilità, e, in ultima analisi, sulla democrazia»