«Vogliamo gettare luce sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), scendere nelle strade e nelle piazze per farla conoscere, cercare il sostegno della gente e aiutare le persone che ne sono colpite. Grazie alla Giornata Nazionale abbiamo potuto sostenere negli anni tante famiglie italiane e la ricerca scientifica su questa patologia che rappresenta la prima speranza per vincere la sfida più grande: la scoperta di una cura».
A dirlo è Massimo Mauro, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), nell’imminenza della dodicesima Giornata Nazionale sulla SLA del 15 settembre, dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce in Italia più di 6.000 persone, e il riferimento alla volontà di «gettare luce» su di essa non è casuale, visto che grazie al patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), nella notte tra domani, sabato 14, e domenica 15, decine di monumenti italiani si illumineranno di luce verde, il colore dell’AISLA, oltreché, naturalmente, della speranza.
Già lo scorso anno, del resto, più di cento città avevano illuminato di verde i loro monumenti, tra i quali il Tempio di Atena a Paestum, la Reggia di Caserta, la fontana di Piazza De Ferrari a Genova e la Loggia dei Lanzi a Firenze.
Per quanto poi riguarda specificamente la giornata di domenica 15, circa 300 volontari saranno presenti in 150 piazze, per l’ormai tradizionale iniziativa denominata Un contributo versato con gusto, basata sulle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, che serviranno a raccogliere fondi a favore dell’assistenza persone con la SLA.
Tutto ciò è stato reso possibile grazie al sostegno dell’Assessorato all’Agricoltura della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di VisitPiemonte, la società in house della Regione Piemonte che valorizza il turismo e il comparto agroalimentare del territorio, partecipata anche da Unioncamere.
Per il secondo anno consecutivo, poi, a fianco dell’AISLA vi sarà la Fondazione Mediolanum, per sostenere Baobab, progetto avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia (se ne legga anche nel box in calce).
I fondi raccolti durante la Giornata Nazionale verranno utilizzati per sostenere l’Operazione Sollievo,, già presentata a suo tempo anche dal nostro giornale, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti quali contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di un assistente familiare e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori), ma anche di consulenze psicologiche, legali e fiscali.
Tramite questa iniziativa, avviata nel 2013, l’AISLA ha già destinato più di 650.000 euro, raccolti appunto grazie alle donazioni delle Giornate Nazionali, grazie ai quali è stato possibile supportare circa 400 persone, attraverso aiuti economici e consulenze gratuite. Inoltre, l’Associazione ha sostenuto lidi attrezzati per ospitare le persone con SLA in Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Calabria, Puglia, Sardegna e Sicilia, che hanno consentito a più di mille famiglie di potersi godere le vacanze al mare.
Senza naturalmente dimenticare – sempre sul piano dei servizi rivolti alle persone con la SLA, ai loro familiari e al personale addetto all’assistenza – il Centro d’ascolto e consulenza sulla SLAavviato nel 2003 dall’AISLA, che prevede il supporto telefonico gratuito da parte di un’équipe di specialisti competenti (tel. 02 66982114, lunedì-venerdì, ore 9-17).
La Giornata Nazionale, ricordiamo in conclusione, ha ottenuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è sostenuta dalla Lega di Serie A di Calcio, che ha previsto per la terza giornata del campionato di calcio – da domani, 14 settembre a lunedì 16 – la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’AISLA. (S.B.)
A questo link è disponibile l’elenco in continuo aggiornamento delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA e dei Comuni con i monumenti illuminati. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).
Il progetto Baobab
Il progetto Baobab dell’AISLA consiste in un’innovativa ricerca, condotta attraverso uno studio scientifico, volta a indagare le difficoltà, gli stati d’animo, le paure e le emozioni di bambini e adolescenti, figli di persone con la SLA, con l’obiettivo di aiutarli con percorsi di psicoterapia.
Dopo averne reso possibile l’avvio nel 2018, con una donazione di 100.000 euro, la Fondazione Mediolanum lo sosterrà anche quest’anno con una somma pari a quella che l’AISLA raccoglierà nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro.
Lo studio, che sta coinvolgendo 46 bambini e adolescenti, è condotto dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA, costituitosi nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i docenti della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.