Sclerosi multipla: per dare sempre più peso alla prospettiva del paziente

Insieme alla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, e all’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’ECF (European Charcot Foundation) – organizzazione non profit indipendente, impegnata sull’avanzamento della ricerca sulla sclerosi multipla in Europa – ha presentato nei giorni scorsi, al Congresso Europeo ECTRIMS di Stoccolma, una nuova iniziativa globale, per dare sempre più valore alla prospettiva delle persone nella ricerca e nell’assistenza sanitaria per la sclerosi multipla.
Il progetto si chiama PROMS – acronimo di Patient Reported Outcomes for MS (letteralmente “Risultati riportati dal paziente con sclerosi multipla”) e in esso l’AISM avrà il ruolo di “agenzia leader” (Lead Agency), con il compito di promuovere e coordinare l’iniziativa per conto della MSIF.
PROMS metterà insieme la comunità internazionale della sclerosi multipla, le persone con la malattia, operatori sanitari e ricercatori, l’industria e molti altri attori coinvolti, con l’obiettivo di promuovere appunto una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente, portando le esperienze delle persone con la malattia nella ricerca scientifica, nelle sperimentazioni per lo sviluppo di nuove terapie e nello sviluppo dei sistemi sanitari.

Ma cosa sono esattamente i PRO (Patient Reported Outcomes) su cui si basa il progetto? Si tratta di strumenti scientifici che riflettono la prospettiva e l’esperienza delle persone con sclerosi multipla in relazione al loro trattamento o condizione di malattia, dando valore e qualità all’informazione che viene dalle persone stesse.
In sostanza, sono proprio loro i principali esperti della “loro” malattia: sanno cosa significhi conviverci, misurano l’impatto che i trattamenti hanno sulla loro vita, hanno ben chiaro quali dovrebbero essere gli effetti principali dei farmaci o delle tecniche di riabilitazione sulla loro qualità di vita. E dunque, affinché la loro voce su questi temi assuma un peso nei processi scientifici e di politica sanitaria, e che possa essere condivisa da tutti gli attori nei diversi settori, deve essere scientificamente qualificata (Science of Patients Input).
In tal senso, il progetto PROMS garantirà una partecipazione informata e di qualità delle persone con sclerosi multipla ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria in merito ai loro trattamenti e prestazioni, concentrandosi sugli argomenti che più interessano alle persone stesse, come la gestione dei sintomi e altri aspetti della vita quotidiana con la sclerosi multipla.
Come emerso, quindi, durante il Congresso ECTRIMS, «un’agenda strategica di ricerca e una road map condivisa tra tutte le parti interessate appaiono la strada giusta per sviluppare appieno le potenzialità dei PRO, per consentirne l’adozione nella pratica clinica e nei processi decisionali degli enti regolatori».

«L’iniziativa PROMS– spiegano dall’AISM -adotterà un approccio globale per affrontare questa sfida. Promuoverà una serie di PRO standardizzati da utilizzare nello sviluppo di terapie e nell’assistenza sanitaria, e promuoverà la ricerca per sviluppare nuovi PRO, per soddisfare le esigenze di tutte le parti interessate. E del resto riteniamo che coinvolgere le persone con sclerosi multipla nella governance sia cruciale per raggiungere la missione dell’iniziativa, così come misurare l’impatto dell’iniziativa stessa rispetto a ciò che conta di più per le persone con sclerosi multipla».

«Questa iniziativa globale – dichiara Giancarlo Comi,. Presidente dell’ECF – mira a dare valore alla “voce del paziente” con un approccio multistakeholder [“a vari portatori d’interesse”, N.d.R.]. Abbiamo bisogno di PRO condivisi e validati da utilizzare sia nella medicina sperimentale che nelle cure cliniche».
«Questa entusiasmante iniziativa – aggiunge Peer Baneke, responsabile della MSIF – trasformerà il futuro della ricerca e della clinica, offrendo al movimento globale impegnato sulla sclerosi multipla un’opportunità unica per garantire che la voce delle persone che in tutto il mondo vivono con questa malattia siano in prima linea nella ricerca, negli studi e nella progettazione sanitaria della malattia stessa».
«Il movimento globale della sclerosi multipla – conclude Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che opera a fianco dell’AISM – svolgerà un ruolo fondamentale per implementare un modello per il coinvolgimento sistematico delle persone con sclerosi multipla nella ricerca e nell’assistenza sanitaria. L’esperienza internazionale nell’applicazione di modelli di iniziative multistakeholder, sui PRO, nella ricerca e nell’assistenza sanitaria per la malattia, ha portato l’AISM, insieme alla FISM ad essere “agenzia leader” dell’iniziativa PROMS». (B.E. e S.B.)